Ab ins Legoland…

Mannoman war das ein Tag. Wir haben uns heut ins Legoland bei Günzburg gewagt. Nach 1,5 Stunden Autofahrt sind wir pünktlich angekommen. Dort haben wir auf meinen liebsten Ben gewartet. Es gibt Behindertenparkplätze aber es stehen immer 2 Autos in einer Reihe und da kann die Ladezone hinterm Auto schonmal etwas eng sein wenn man das erste Auto ist. Aber man kann ja nach vorn rutschen 😉

So richtig haben wir uns gar nicht vorstellen können was das sein soll, LEGOLAND, klingt ja komisch?! Wir sind doch in Deutschland ?! Wir sind dank des SBAs ja noch „relativ günstig“ reingekommen. Also unter normalen Umständen, mit Kinder, Mamas, Papas, Omas und Opas wirst ja schon ein bisschen arm 😱

Dann haben wir unsere VIP Bänder bekommen mit denen wir uns immer ganz frech vordrängeln können (bei bis zu 45 Minuten Wartezeiten war das wirklich nötig) und sogar meistens 2 statt 1 Runde fahren dürfen. Wir sind dann erstmal eine kleine Orietierungsrunde zum warm werden gelaufen.

Dann wollten wir mal das erste Minikarussel probieren, Flugzeuge, die sich im Kreis drehen und die man hoch und runter steuern kann. Toll, nur waren meinen Arme etwas kurz. Aber Mama hat geholfen!!

Das war schonmal richtig lustig und Ben hat es auch sehr getaugt.

Flugzeug fliegen ansich ist ja schon sehr anstrengend. Also haben wir erstmal eine ☕️ Pause gemacht.

Danach ging es weiter. Mit Bootfahren, Eisenbahn, eine Bahn die so weit oben über den Park fährt, dass man direkt an den Baumwipfeln vorbei fährt. Eine Aussichtsturmfahrt, nochmal Eisenbahn und mit eine Safaritour. Ein kleines Aquarium haben wir auch besucht.

Oft konnte ich super allein sitzen, oder sogar beim lenken helfen. In der Eisenbahn hab ich viel gewunken und wir fanden es wirklich super.

Es gab auch viel zu sehen weil ganz viele tolle Gebäude, sogar kleine Städte aus LEGO aufgebaut waren. Außerdem war alles schon für Halloween 🎃 geschmückt.

Also es war ein wirklich toller Tag, das Personal ist super mit den Rollikids umgegangen und hat uns ohne Murren durch die Hintertüre gebracht, VIPs dürfen nämlich immer zuerst einsteigen und bekommen die Zeit die sie brauchen. Da wird schon mal ein Stau erzeugt.

Manchmal mussten wir nacheinander fahren weil nur ein Rollstuhl pro Fahrt erlaubt ist aber das war ok.

Vielleicht, wenn wir im Lotto gewonnen haben kommen wir mal wieder, oder wenn die Arme und Beine länger geworden sind 😂

Aktueller Spendenstand

Wir wollten mal einen aktuellen Spenden-Stand:

Wir haben bisher 4215,- Euro sammeln können.

Das ist sowas von toll und wir danken jedem einzelnen Unterstützer für seine Hilfe.

Was ist bisher alles so passiert?

Es gab eine Versteigerung, ein Gewinnspiel, eine Hochzeit bei der das Brautpaar und die Gäste fleißig gespendet haben es gab Spenden auf dem Dolphin-Aid Konto, im Moneypool von Paypal und Einnahmen durch die Shuuz Schuhsammel-Aktion, viele Spendendosen, die wir aufstellen durften sowie den Verkauf der Delfin-Drucke.

Was noch kommt?

Auf jeden Fall eine tolle Versteigerungsaktion, bei der man gleich noch ein paar Geschenke für Weihnachten besorgen kann.

Weiterhin gibt es Delfin-Drucke zu verkaufen, man kann fleißig spenden, oder Schuhe aussortieren (wir haben ein Konto bei Shuuz. Dort kann man kostenlos aussortierte (aber noch gut tragbare) Schuhe einschicken und dafür gibt es einen Geldbetrag der unserem Konto gutgeschrieben wird. Einfach bei uns melden dann bekommt ihr Versandmarken von uns).

Jeder Cent, jede Aktion hilft unseren Traum ein Stück näher zu kommen!

Herzlichen Dank dafür!!

Unser DIY Topper für Unterstützte Kommunikation

Für einen Post in einer Facebookgruppe musste ich mal in den gaaaaaanz alten Bildern wühlen, da habe ich eine längst vergessene Ideen gefunden, die vieleicht für andere, die gerade mit UK beginnen interessant sein könnten.

Deshalb möchte ich hier mal etwas davon zeigen:

Das war unser selbstgebastelter Topper. Ein Topper ist eine Tischauflage, die je nach Entwicklung und Förderbedarf mit verschiedenen Elementen bestückt werden kann. Z.B mit Spielzeug oder Fühlmaterial. Wir haben einen sehr abgespeckten Topper gebaut, der am Ende ein paar Symbolkarten halten konnte.

Die Inspiration für die Topper hatten wir hier gefunden. Diese werden sogar als Hilfsmittel von der Krankenkasse gezahlt.

Diese Matten hatte ich zum Basteln genommen. Die kann man nach belieben zuschneiden. Die Randstück habe ich als „Halterung“ Für die Karten genommen.

Vieleicht ist das ja für den einen oder anderen eine Möglichkeit leichtgewichtig mit UK zu starten.

 

 

 

Auf die Beine…

…kommen, das ist da große Ziel was wir verfolgen. Darum haben wir uns für die Kinderreha „Auf die Beine“ der Kölner Uniklinik entscheiden. Ein paar hilfreiche haben wir hier schonmal gesammelt.

Jetzt wollen wir mal von unseren ersten Erfahrungen berichten.

 

2016 haben wir uns in der Uniklinik in Köln vorgestellt. Daraufhin haben wir einen Termin im Sommer 2017 bekommen. Doch wir haben spontan Leas Hüft-OP dazwichen geschoben und deshalb waren wir erst in diesem Sommer zum ersten Aufenthalt der ersten Durchgangs in Köln.

Auf unserem Isarpebbles Facebook Account haben wir schon ein paar Berichte zu unserem Aufenthalt geschrieben

Nun wollen wir nocheinmal ein paar Eindrucke teilen.

Start der Therapie ist immer Montags.  Anreisen kann man schon am Sonntag, muss dann aber bis 16 Uhr da sein.

Am ersten Therapie-Tag wird erstmal mit dem Arzt und einer der Haupttherapeuten die großen Ziele besprochen. In unserem Fall war das das „freie“ Sitzen auf einem Hocker mit der Möglichkeit sich abzustützen oder festzuhalten und das sichere Stehen mir der Möglichkeit sich festzuhalten. Im Laufe der ersten Tage wird dann der IST-Zustand ermittelt, Kraft gemessen, Zeiten gemessen, usw. Das dient dann der Fortschrittsermittlung. Dazu gibt es verschiedene Methoden und Geräte. Bei Lea wurde gemessen wie stabil sie sitzt. Später kann man vergleichen ob sie weniger wackelt und länger sitzen kann.

Dann wird ziemlich zackig begonnen, alle möglichen am Galileo auszutesten. Das war der Part den Lea überhaupt nicht lustig fand. Viele Übungen brachten sie in unbequeme, ungeliebte und unbekannte Positionen. Einmal sollte sie bäuchlings über das Knie der Therapeutin liegen und die Hände auf das Galileo stützen. Sie hat es komplet boykottiert. Toll fand ich, dass die Therapeutinnen Alternativen in petto hatten um es ihr zu erleichtern.

Ein Tag während der Therapie sie ihngefähr so aus:

Frühstück ab 7 Uhr im Gemeinschaftsraum, auf der Dachterasse oder bei Bedarf im eigen Zimmer. Es gibt zwar immer das selbe, aber das ist vollkommen ausreichend. Wurst/Käse, Marmeladen, Honig, Schoki, Butter, Magarine, Frischkäse, Milch, Kakao, Tee, Kaffee, Obst. Alles da. Extravaganzen darf man nicht erwarten. Aber man hat alle Möglichkeiten füssläufig bei Rewe und Co. seine individuellen Bedürfnisse zu stillen. Es gibt einen großen Kühlschrank den man nutzen kann und einen extra Kühlschrank für Getränke.

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Dann geht es zwichen 8 und 9.30 mit den ersten Einheiten los. Man hat 3 Galileo Einheiten jeden Tag. 2mal in Kombination mit einer Physiotherapie-Einheit von 45 Minuten. Zusätzlich werden die Tage gefüllt mit Einheiten im Kraftraum, am Motomed, Innowalk, Lokomat, Bewegungsbad, Laufband etc. Im Schnitt hat man 5-6 Einheiten Pro Tag. Das ist heftig aber die Kinder provitieren von der Abwechslung. Zusätzlich haben wir uns ein Therapierad ausgeliehen, was und für den gesamten Aufenthalt zur Verfügung stand.

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Mittags gibt es Essen was man sich am Anfang des Aufenthaltes ausgewählt hat. Auch hier gilt, es ist kein Hotel, sondern eine Reha. Das Essen erinnert eher an Krankenhaus-Essen. Es ist ok aber durchaus ausbaufähig. Wenn das Kind eine Mittagspause benötigt, wird das bei der Therapieplanung berücksichtig.

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Manchmal ist der Tag sehr lang, manchmal hat man schon am frühen Nachmittag schluss, dann kann man den Tag noch mit einem Spaziergang z.B. in den Wildtierpark oder eine Fahrt in die Stadt abschliessen. Wir haben uns auch mal eine gelieferte Pizza auf der Dachterasse schmecken lassen.

Samstag oder an Feiertagen gibt es auch noch eine Einheit Galileo+Physio. Die habe ich fast vergessen.

Man kann am Wochenende auch ausserhalb schlafen. Wir haben z.B. das Wochenende bei meinem Bruder verbracht.

In der zweiten Woche beginnt man dann die passenden Übungen selbst mit dem Kind durchzuführen. Immer mit der Unterstützung der Therapeuten die sich aber so weit es geht in den Hintergrund ziehen. Zuhause muss man die Übungen ja allen durchführen. SIe helfen aber jederzeit und geben Tipps wie man Hilfsmittel von daheim nutzen um z.B. teure Polster zu ersetzen.

Nun sind wir fleissig dabei die festgelegten Übungen daheim durchzuführen. Ende Oktober gehts wieder nach Köln. Diesmal eine Woche, um die Übungen anzupassen oder neu festzulegen.

 

Terrible 2 … äh …7

Kennt ihr die „Terrible 2“? Das sogenannte Trotzalter zwischen dem 2. und 3. Geburtstag ( und weit manchmal darüber hinaus)?

Ich halte ja eigentlich nichts von all diesen Phasengedöns. ABER ich habe wirklich wirklich wirklich langsam das Gefühl wir befinden uns seit einigen Tagen in genau diese Phase. Wohlgemerkt mit frischen 7 Jahren! Kommt ja rein entwicklungsmässig ganz gut hin. Vom Körperbau kann man Lea leicht mal mit einer Dreijährigen verwechseln. Was die Motorik und expressive Sprache angeht?! Gut da sind wir noch weiter hinterher. Aber kognitiv ist es nicht so weit hergeholt. Aber eben nix erinnert an eine sieben-jährige! Nun ja, jedenfalls befinden wir uns scheinbar in der wohl vorprogrammierten „terrible 2“ Phase kombiniert mit dem Frust einer Siebenjährigen die sich oft nicht verstanden fühlt, permanent körperlich an ihre Grenzen geht und oftmals einfach überfordert ist mit scheinbar harmlosen Situationen.

Was lernen wir daraus? Ein SBA (Schwerbehindertenausweis) bringt ein zwar kostenfrei in den Zoo, aber schützt nicht vor der Trotzphase!

Ich kann es nicht mit Sicherheit sagen woran es liegt: vielleicht die tollen Fortschritte, die sie gerade macht, und die ihr vor Augen führen was sie eigentlich noch alles könnte! Vielleicht ihr wachsendes Bewusstsein für sich und ihren Platz in der Gesellschaft. Vielleicht die Tage, die zunehmend kürzer, kühler und dunkler werden. Oder auch die urlaubsreife Mama, deren Nervenkostüm manchmal der dünn ist. Vieleicht ist es auch ein herannahender Infekt, oder der Mond, oder das Universum, …. oder genau diese Kombination!

Jedenfalls tut sie mir dann wahnsinnig leid, sie ist dann so verzweifelt und kann sich überhaupt nicht ausdrücken. Alles ist zu viel, weglaufen kann sie auch nicht, sich nicht wütend auf den Boden werfen, nichtmal in eine Ecke verkriechen oder die Decke über den Kopf ziehen. Das was 2 jährige dann vermutlich tun. Da merkt man wieder was einem Kind wie Lea eigentlich alles entgeht und wie wichtig solche Fähigkeiten doch sind.

Was uns hilft?

Schöne Landschaft angucken, viiiiiiel Kaffee ( nicht fürs Kind!!), Ruhe, Geduld und ein Mantra „es ist nur eine Phase, es geht vorbei, und danach hat sie sicher was Neues gelernt“ 🙄

#WuuSaa

Wir haben aber dennoch einen schönen Ausflug zu den Pferden gehabt und Lea ist eine Megarunde geritten.

Sieben Jahre!!

Heute Vor 7 Jahren hast du ( nicht das letzte Mal) unser Leben ganz gewaltig auf den Kopf gestellt.

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Scheinbar gesund kamst du auf die Welt! Erst später sollten wir erfahren, dass du ein besonderes Paket mitgebracht hast.

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Jetzt schau dich an, was du geschafft hast, was du erlebt hast ist viel und jeder kleinste Fortschritt ist ein großartiges Geschenk!

img_6950Du bist jetzt ein richtiges Schulkind, hast Spaß mit deinen Freunden, machst Quatsch und versuchst deine Grenzen zu erkunden. Ein ganz normales Kind halt. Oder? Nein, du bist in Allem besonders, sprichst mit deinen Augen, Händen und dem Talker. Bist darauf angewiesen, das man dir hilft, deine Bedürfnisse kennt und dir alle Möglichkeiten zum Entwickeln anbietet. Was du daraus machen wirst ist ungewiss, aber du wirst uns ganz bestimmt noch oft zum Staunen bringen.img_6768-1Wir haben dich auf deinem Weg immer begleitet und werden es solange du es brauchst und so lange wir es können auch weiterhin tun. Durch dich haben wir so vieles gelernt und erlebt. Wir haben so viele liebe Menschen getroffen, die wir ohne dich sicher nie kennengelernt hätten. Wir freuen uns auf deine Zukunft und hoffen du bleibst so einzigartig wie du bist ❤️

Happy Birthday du großartiger Schatz!

Deine Mama und dein Papa

Vorfreude!

Die nächsten knapp 657 Tage haben wir etwas worauf wir uns freuen. Dolphin Aid hat uns die Reservierung des Therapieblocks im Curacao Dolphin Therapy Center bestätigt!

Pfingsten 2020 werden wir also wirklich zu den Delfinen fliegen.

Bis dahin sind wir weiter auf viele, viele, viele Unterstützer angewiesen.

Wir sammeln Geld auf dem Dolphin Aid Konto und in einem privaten Sammelpool bei Paypal.

Wir verkaufen Kunstdruck Poster eines von Clarissa Hagenmeyer für Lea entworfenen und gemalten Delfins.

Wir suchen Sachspenden für Verkaufsstände und Versteigerungen.

Wir suchen Unternehmen, Firmen und Läden, die einen schönen Platz für unsere Spendenbox haben.

Wir sind auf ganz viele Menschen angewiesen, die unser Projekt hinaustragen, davon erzählen.

Wir suchen Vereine, die uns unterstützen!

Das alles kostet viel Zeit, Mühe und auch Geld. Aber es macht auch wahnsinnig viel Spaß. Und die Reaktionen, Anteilnahme haben uns bisher wahnsinnig gerührt und ermutigt!

Wenn du glaubst du kannst uns unterstützen, egal ob bei einem der oben genannten Dinge, oder bei einer ganz eigenen Idee, dann kontaktiere uns, und wir können alles nötige miteinander absprechen!

Auf jeden Fall ist es mal an der Zeit Danke zu sagen! Für haben dafür eine eigenen Danke-Seite erstellt.

Augen auf beim Brillenkauf…

Heut morgen konnten wir ein bisschen länger schlafen, den wir hatten einen Termin, also ging es nicht wie sonst Richtung Kindergarten sondern in die Innenstadt zum SPZ zur Endokrinologie.

Da haben wir uns mal vorgestellt. Hauptsächlich ging es um Leas Längenwachstum. Wir waren beim Dr. Schmidt. Der war wirklich prima. Total toller Umgang mit Lea, hat sich im Vorhinein schon total eingelesen in Leas Akten. Also Lea wird jetzt kein Basketballspieler, das ist mal klar. Sie liegt mit ihrem Längenwachstum sehr deutlich unterhalb der letzten Perzentiele. Damit ist sie halt kleinwüchsig! Aber sie wächst und das im Moment entlang der Wachstumskurve. Handknochen röntgen macht erst Sinn wenn des Knochenalter über sechs Jahre ist. Bei Lea ist das evtl in 2 Jahren möglich. Dann könnte man eine genauere Prognose erstellen. Aber da sie wächst ist ihr Kleinwuchs nicht durch fehlende Wachstumshormone zu erklären, sondern eher Syndrom-bedingt. Und naja um ehrlich zu sein hat es ja auch seine Vorteile dass sie nicht so groß, lang und schwer ist!

Zwischendurch hat Lea kundgetan, dass sie doch jetzt um diese Zeit normalerweise ihr zweites Frühstück im Kindergarten bekommt 😝

Also sind wir noch kurz beim Bäcker vorbei um Mama eine Kaffee zu holen, und Lea bekam ihr Honigbrot was uns der Papa vorsorglich eingepackt hat.

Anschließend zum Optiker 25 km weiter stadtauswärts….

Kurzes Nickerchen im Auto und Zack…

Haben wir das Luxus-Brillengestell abgeholt!

Es ist eine Swissflexx geworden. Sie ist sehr leicht und wir hoffen mal dass sie auf der Nase bleibt. Hübsch ist sie ja schonmal! Damit werden wir uns dann heut auf zur Geburtstagsparty von Leas Allerliebsten machen. Nachdem Lea aus ihrem Mittagsschlaf erwacht 😘

Stellt euch vor ihr seid Lea…

Stellt euch vor es sind tagsüber fast 40 grad draußen.

Stellt euch vor ihr seid von Hüfte bis Achsel eingezwängt in ein Korsett aus Hartplastik! Ohne Lüftung.

Stellt euch vor jede Bewegung ist 100mal anstengender als normal, jede, auch das Stillsitzen und Kopf-gerade-halten. Nicht weil es heiss ist, sonder weil eure Muskeln geschwächt sind.

Stellt euch vor, ihr müsst bei dem Wetter eine dicke Windel tragen, weil ihr noch nicht trocken seid!

Stellt euch vor ihr müsst im Hochsommer Kniestrümpfe tragen, weil darüber die Fußorthesen kommen. Natürlich aus Plastik und ohne Lüftung! Von der Zehenspitze bis fast zum Knie!

Stellt euch vor ihr habt Physiotherapie/Logo/Ergo jeden Tag.

Stellt euch vor, euer geliebter Joghurt wird euch zweimal am Tag mit dem Inhalt einer Kapsel bestückt der so bitter ist dass es dich schüttelt. Jeden Morgen, Jeden Abend!

Stellt euch vor, man zieht euch abends das Korsett aus, nur um euch eine halbe Stunde später in ein Schaumstofflagerungskeil zu zwängen was keine Bewegung ab der Hüfte abwärts dultet!

Stellt euch vor ihr müsst bei geschlossenem Fenster schlafen, weil eure Schlafstörung bedeutet, das jedes Geräusch euch aus dem Schlaf reißen könnte!

Nun stellt euch vor, dass ist eure Normalität-keine Ausnahme und keine Pause in Sicht!

Und stellt euch vor ihr macht das mit einen Lächeln, ohne zu klagen, ohne zu hinterfragen.

Stellt euch vor ihr seid sogar dankbar, dass ihr ein Korsett habt, weil das bedeutet ihr könnt aufrecht sitzen und am Leben teilhaben.

Stellt euch vor ihr freut euch auf die Therapien bei knapp 40 Grad, weil sie lustig sind und euch gut tun.

Dann habt ihr den Hauch einer Vorstellung davon was Lea den ganzen Tag leistet- meist mit einem Lächeln!

Die Vorbereitungen laufen…

… in ungefähr 3 Wochen geht es los, endlich fahren wir nach Köln zur Kinder-Reha „Auf die Beine“.

Vor ziemlich genau 2 Jahren hatten wir die  Eingangsuntersuchung und haben uns vom Konzept und die Kölner von Lea überzeugen lassen 😉

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Lea vor 2 Jahren bei der Eingangsuntersuchung in Köln

Eigentlich wollten wir ja letztes Jahr schon fahren aber durch die kurzfristige Hüft-OP hat sich alles um ein Jahr verschoben. Aber JETZT, jetzt geht es los.

Ich bin so gespannt was Lea draus machen wird, wie sie durchhalten wird und was für Erfolge wir dann vermelden dürfen.

Der erste Schritt ist ein 2-wöchiger Aufenthalt in der Klinik. Dort wird Leas Trainingsplan erstellt und wir bekommen quasi alles beigebracht was wir dann im anschliessenden Heimtraining durchführen müssen.

Mama macht sich schon totale Gedanken, wie sie mich in der Zeit bei Laune halten kann.

Für die Fahrt ist schon mal das wichtigste vorbereitet.

Drückt bitte alle Daumen, dass alle gesund bleiben und nichts dazwichen kommt.