Stattdessen… von Huygen Hilling

Anstatt mit dir zu gehen

werde ich mit dir kriechen.

Anstatt mit dir zu reden

werde ich andere Wege finden,

mit dir zu kommunizieren.

Anstatt mich darauf zu konzentrieren,

was du nicht kannst,

werde ich das, was du kannst,

mit Liebe belohnen.

Anstatt dich zu isolieren,

werde ich Abenteuer für dich erschaffen.

Anstatt dich zu bemitleiden,

werde ich dich achten.

Lea ist nicht faul…

… sie leidet an Muskelhypotonie. Was das bedeutet und wie es sich in unserem Fall auswirkt, das versuche ich mal hier zu beschreiben.

Muskelhypotonie wird bei Wikipedia kurz und knackig als „Mangel an Muskelstärke und Muskelspannung“ definiert.

Das ist eigentlich alles was man dazu definieren kann, denn die Ausprägungen und damit die Auswirkungen für den Betroffenen sind sehr individuell und vielfälltig.

Lea hat ausserdem noch eine Mischform aus M.-hypotonie und M-hypertonie. Manche Muskeln haben eine zu geringen Muskelspannung, andere eine zu hohe.

Bei Lea ist die Wirkung von Kopf bis Fuß zu spüren.

Gesichtsmimik, bewusste Zungenbewegung, Mundschluss, Schlucken, Kauen, Sprechen, Husten, Pusten, alles ist betroffen.

Feinmotorik, Grobmotorik, Kinder wie Lea wirken oft antriebslos, faul, ungeschickt, tollpatschig…

Die meisten Kinder haben schlimmer Verstopfungen und/oder Verdauungsprobleme, denn Verdauung und Stuhlgang ist eine enorme Muskelarbeit (bewusst und unbewusst).

Manchmal wirken muskelhypotone Kinder abwesend, sind aber oft nur sehr stark damit beschäftigt nicht vom Stuhl zu kippen oder gerade zu sitzen. Dadurch sind sie so auf sich konzentriert, dass sie z.b. nicht mitbekommen, dass sie angesprochen werden.

Und hat es mal eine Therapeutin so beschrieben:

Wenn die Muskelspannung eines gesunden Menschen bei 0 liegt und er z.B. den Arm heben will und dafür eine Spannung von 10 braucht, dann muss er eben diese Spannung von 10 aufbringen um die Bewegung auszuführen. Bei Lea liegt die Ruhespannung bei -20. Um die gleiche Bewegung auszuführen muss Lea also eine Spannung von 30 aufbringen.

Oh wow, dass heisst auch um gerade zu sitzen, um aufzustehen, um zu laufen, um etwas festzuhalten …. muss Lea ein vielfaches an Kraft aufwenden. Folglich ist Lea sehr viel schneller müde, braucht Pausen.

Hinzu kommt noch die fehlerhafte Steuerung der Muskulatur über das Gehirn. Aber das ist ein Thema für sich. Es macht sie Sache nicht einfacher.

Jetzt stellt euch vor ihr müsst unter diesen Vorraussetzungen mehrmals am Tag Leistungs-!!!Sport treiben, Kraftsport, Gewichte heben. Immer und immer wieder, denn ohne könnt ihr nicht essen, trinken usw. Ich mag mir gar nicht vorstellen wie oft Lea morgens mit Muskelkater aufwacht.

Kinder wie Lea sind nicht faul, bequem, desinteressiert oder gar frech. Jedenfalls nicht mehr als andere Kinder. Sie müssen neben den Anforderungen, die von aussen an sie herangetragen werden noch weitaus mehr Aufgaben bewältigen, die nicht immer nach aussen sichbar sind.

Es gibt ein wahnsinnig tolles Buch über Muskelhypotonie bei Kindern.

Chancen für Kinder mit Muskelhypotonie und Entwicklungsverzögerung: Ein Ratgeber für Eltern und Therapeuten

Es hat mir sehr geholfen zu verstehen!
Es gibt hier auch einen tollen Bericht „Konrad ist nicht faul
Was tun wir vorbeugend und therapeutisch? Logo, Ergo, Physio, konduktive Förderung, Reittherapie, Galileo-Training, therapeutisches Schwimmen, ständige Positionsänderungen, Sensorische Intergation …. Alles was hilft ihre Muskulatur zu aktivieren. Immer! Jeden Tag!
Leider müssen wir auch mit einer Korsettversorgung gegen die Skoliose handeln. Denn auch die ist eine Folge der Hypotonie.
Was Hypotonie in keinem Fall bedeutet? Das Lea keine Muskeln hat oder platt liegt wie eine Flunder. Auch Hypotone Kinder können kraftstrotzend ihre Hilfsmittel sprengen 😉

Versteigerung Armband von Simple Pledge

Hier könnt ihr ein wunderschhönes Armband von „Simple Pledge“ ersteigern

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Quelle: https://www.simple-pledge.de

Hypoallergenes Material – färbt nicht ab

polierter Edelstahl (Silber)

in edlem Aufbewahrungsbeutel

nahezu stufenlos größenverstellbar

Everything Happens for a Reason – Blind

♥♥♥ Herzlichen Dank ♥♥♥

an Simple Pledge die uns dieses schöne Armband zur Verfügung gestellt haben!

Startgebot: 20,-*

*zzl. Verpackungs-/Versandkosten von 4,- Euro

Angebotsende: 16.12.2018 23:59 Uhr

Versteigerung Tablet-Kissen

Hier könnt ihr ein tolles Tablet-Kissen und ein Utensilo mit Überaschung ersteigern

Material: Baumwolle

♥♥♥ Herzlichen Dank ♥♥♥

an Tanja Gedan, die uns dieses Tablettkissen in liebevoller Handarbeit genäht hat.

Startgebot: 10,-*

*zzl. Verpackungs-/Versandkosten von 4,- Euro

Angebotsende: 16.12.2018 23:59 Uhr

***beendet*** Versteigerung Slyrs Whisky

Hier könnt ihr einen Single Malt Whisky von Slyrs ersteigern

!!!Achtung!!! Eigentlich generell aber besonders für dies Versteigerung gilt: Mindestalter für den Ersteiger/ die Ersteigerin ist selbstverständlich 18 Jahre!!!

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♥♥♥ Herzlichen Dank an Slyrs, die uns diesen guten Tropfen bereitgestellt haben ♥♥♥

Startgebot: 35,-*

*zzl. Verpackungs-/Versandkosten von 6,50 Euro

Angebotsende: 09.12.2018 23:59 Uhr

***beendet*** Versteigerung Delfin-Pärchen

Hier könnt ihr ein Delfin Pärchen zum Kuscheln ersteigern

Material: Frottesweat 100% BW, Schadstoffgeprüftes, kochfestes Füllmaterial

Schnittmuster „Delfin Lea“ von monstabella.

Länge großer Delfin: ca 45 cm

Länge kleiner Delfin: ca 30cm

♥♥♥ Herzlichen Dank ♥♥♥

an Isabella von Monstabella für die Genehmigung, dass ich den nach ihrem Schnittmuster genähten Delfin hier verkaufen darf!

♥♥♥ Mit viel Liebe genäht von MAMA ♥♥♥

Startgebot: 20,-*

*zzl. Verpackungs-/Versandkosten von 4,- Euro

Angebotsende: 09.12.2018 23:59 Uhr