Kennt ihr MOMO?

Ja sicher, viele kennen Momo, das kleine Mädchen aus Michael Endes gleichnamigen Roman von 1973.

Bildquelle:Wikipedia

„Momo ist zwar arm, besitzt jedoch eine besondere Gabe: Sie kann sehr gut zuhören. Das kann sie so gut, dass sich plötzlich die Zunge derjenigen löst, denen sie zuhört, und diese ganz plötzlich wieder große Ideen bekommen und die Freude in ihnen aufblüht, und sie dann alles, was sie in sich versteckten, mit geflügelten Worten erzählen. Dies führt dazu, dass Momo zu einer unverzichtbaren Seelsorgerin für alle wird. Da sie jedoch durch ihr besonders gutes Zuhören auch die Phantasie der Menschen anregt, können die Kinder viel besser spielen als je zuvor.“ (Wikipedia)

Aber kennt ihr auch Momo, das Magazin? „Momo – alles was Kinder bewegt“ hat es sich zur Aufgabe gemacht über Familien mit Kinder mit Handicap zu erzählen. Eigentlich erzählen die Familien und Momo bietet den Rahmen und viele Informationen drum herum. Die Geschichten sollen Mut machen, ohne eine rosarote Welt zu malen. Sie sollen den ganz „normalen“ Alltag zeigen, den Familien mit chronisch kranken oder behinderten Kindern tagtäglich erleben. Wie sie mit ihren Aufgaben wachsen, wie sie mit Herausforderungen umgehen. Ganz wie Momo aus dem Roman, zuhören wenn andere was zu erzählen haben.

Auch wir durften nun ein paar Seiten im Magazin mit unserer Geschichte füllen. Es geht darum, was wir durch Lea und mit Lea alles bereits gelernt und geschafft haben. Wie Lea auch ohne Sprache mit uns kommuniziert.

Klickt auf das Bild oben und ihr kommt direkt zu Leas Online-Artikel.

Hier geht es zur aktuellen Momo-Ausgabe in der wir 6!!! Seiten füllen! Macht es euch doch gemütlich und genießt das liebevoll gestaltete Magazin. Und lasst uns wissen ob euch unser Artikel gefallen hat!

kleine Fakten zur Mikrodeletion 22q11

Gestern war ja der Tag der seltenen Erkrankungen!!

Habt ihr eigentlich gewusst wieviele Schubladen es im 22q11-Schrank gibt?

Lea´s Gendefekt wird ja durch die Mikrodeletion auf dem Chromosom 22q11.2 verursacht. Also beim Zusammenbau der Chromosomen in der frühen Phase der Schwangerschaft ist ein winziger Teil am langen Arm des Chromosoms 22 an Position 11 verloren gegangen. In unserem Fall ist es wohl einfach eine Laune der Natur gewesen, es liegt keine Vererbung vor.

Mit dem Begriff Mikrodeletionssyndrom 22q11 werden verschiedene Störungen bezeichnet. Es gibt ein breites Feld an Ausprägungen, also ’sichtbare‘ Symptome.

Je nach Symptom-Paket gibt es unterschiedliche Namen für dieses Deletionssyndrom:

DiGeorge-Syndrom, Shprintzen-Syndrom/Velokardiofaziales Syndrom, CATCH-22 … und einige andere.

Lea kann man in keine dieser Schubladen packen. Sie hat kein typisches „Symptom-Paket“.

Lea bedient sich ein bisschen aus allem, hat aber dafür nicht die ganz klassischen Symptome wie Herzfehler, Gaumenspalte…! Auf der anderen Seite hat sie eher seltene „Zusatzqalifikationen“ die nur sehr schwer dem Gendefekt zuzuschreiben sind, z.B ihre Hirnfehlbildung.

Ein Genetiker hat mal gesagt, man sieht Lea den Gendefekt an (damals war sie nichtmal 1 Jahr alt) aber nur wenn man den Gendefekt kennt und schon einige Kinder gesehen hat. Ihre Nasenwurzel, Ohren und kleinere Gesichtsmorphologische Anomalien sind wohl Anzeichen. Aber nur diese Zeichen allein lassen auch nicht auf genau diesen Defekt hinweisen.

Genausowenig wie ihre ausgeprägte Muskelhypotonie allein der Hinweis auf den Gendefekt ist. Oder ihre geringe Körpergröße oder die fehlende Sprache…

Aber all diese kleinen Päckchen zusammen sind das was in unserem Fall die Erkrankung ausmacht.

Man sagt immer unter den seltenen Erkrankungen ist das Di George Syndrom eines der häufigsten. Was das genau heißt?

Fakt ist:  ich habe vor der Geburt von Lea noch nie im Leben davon gehört. Bisher habe ich auch niemanden kennengelernt der den Gendefekt kennt ohne Arzt, Therapeut oder Betroffener zu sein.

Fakt ist auch: die Statistik sagt, jede 4000 ste Geburt ist ein Di George Fall.

Fakt ist: Es gibt weit aus mehr Betroffene. Denn manche wissen gar nicht, dass sie betroffen sind, den ihr Paket ist klein und fällt gar nicht ins Gewicht.

Fakt ist: Viele „Eigenheiten“ von Lea lassen sich auch in anderen Gendefekten wieder finden (Kinder mit dem Downsyndrom sind meistens auch Muskelhypoton, haben Probleme beim Essen, sprechen spät. Es gibt viel Literatur zu Downsyndrom und Ratgeber für Eltern. Ich habe sehr viele gelesen und mir viele Tipps geholt.

Fakt ist: ich bin vor 2 Jahren auf einem Elternworkshop zum Thema Unterstützte Kommuniaktion gewesen, der von der Elternhilfe für Rettsyndrom-kinder organisiert wird. Ich war die einzige Mama deren Kind kein Rettsydrom hatte. Trotzdem gibt es viele Gemeinsamkeiten und dadurch habe ich fast alles auf uns abbilden können. Rettkinder können meist nicht sprechen und dazu schlecht oder gar nicht ihre Hände steuern, dadurch brauchen sie andere Wege und Mitte Hilfsmittel zu nutzen, denn Greifen geht nicht. Auch bei uns ist das Greifen und Festhalten ein schwieriges Thema. Also warum nicht voneinander lernen?

Fakt ist auch: zum Di George Syndrom gibt es im deutschsprachigem Raum nur ein Bruchteil an Literatur wie es zum Downsyndrom gibt. Das Angebot an Fortbildungen usw. beschränkt sich auf die, die über die Organisationen wie Kids 22q11 organisiert werden. Das ist schade und ich hoffe das Bewusstsein über Erkrankungen wie Diese wird mit den vielen Blogs und Eltern-Gruppen im Netz gestärkt!

Eine Schultasche braucht das Rolli-Kind!!

* der Artikel enthält Links zu Amazon. Es handelt sich hierbei nicht um Affiliates. Ich verdiene nichts über diese Links.

Braucht sie überhaupt eine Schultasche? Sie kann sie ja eh nicht selber tragen! Sie wird ja eh keine Bücher nach Hause oder in die Schule bringen müssen. Und ausserdem was hat so ein Kind überhaupt in der Tasche?

All das sind Gedanken und Fragen, die einen durch den Kopf gehen könnten wenn man, wie wir, kurz vor der Einschulung des Kindes in einer Schule für körperlich und geistig behinderte Kinder steht. Auch uns kommen diese Fragen, oder sie werden vom Umfeld an uns gestellt.

Für uns steht ganz klar fest: Lea bekommt eine Schultasche. Und natürlich bekommt sie auch eine prall gefüllte Schultüte aka Zuckertüte. Wie alle anderen Schulkinder auch! Warum sollten wir bei ihr einen Unterschied machen?

Natürlich muss es bei uns kein Rucksackset für mehrere hundert Euro sein, Sie wird den Rucksack vermutlich nie selber auf den Rücken tragen. Daher konnten wir uns fast ausschließlich darauf stürzen was uns gefällt. Wir haben uns für den baggymax Trikky entschieden:

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baggymax Trikky „Modern Horse“ Quelle: amazon.de

Er war einer der kleinsten Rucksäcke, leicht und preislich absolut ok. Wir haben einen schmalen Rucksack gesucht, den man notfalls hinten an die Schubstange des Rollstuhls hängen kann. Daher sollten auch so wenig wie möglich Schnallen und Bänder dran sein, die sich irgendwo verheddern könnten. Ausserdem finden wir es praktisch wie stabil er auf dem Boden steht und das er eine große Öffnung hat. Das macht es für Lea leichter Sachen in den Ranzen zu packen oder rauszuholen. Und optisch hat er uns auch sehr gefallen. Obwohl, wenn es allein nach Leas Stimmung beim Einkaufen gegangen wäre, hätten wir jetzt wohl einen Traktor oder Müllwagen auf der Schultasche 😉

Ein Tipp aus der Schule haben wir dann noch bekommen:

Einen Rucksack-Trolley.

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Go Easy Schulranzen Trolley ONE Quelle: amazon.de

Der kann dann hinten an den Rolli gebunden werden. Manche Kinder fahren dann mit ihrem Rolli samt Trolley selbstständig vom Schulbus in das Klassenzimmer. Man muss dazu sagen, das die Wege in unserer Einrichtung sehr kurz sind. Das muss man individuell sehen ob es eine Option ist!

Tja, und zu den anderen Fragen: Der Ranzen wird nie leer sein 😉 auch Lea wird Stifte und co. brauchen, Hausaufgaben in einem Hefter mit Heim bringen, ein Mittteilungsheft haben, eine Frühstücksdose brauchen!

Warum auch nicht?!

bilingual ? … phhhh wir sprechen bald die 6. Sprache

…jaaaa genau! Wir lernen bald die 6. Sprache um mit Lea zu kommunizieren.

  1. körpereigenen Sprache (Gestik, Mimik, Körpersprache)
  2. Symbolkarten/Fotos/Metacom
  3. einfache Taster
  4. Gebärden/Zeichen/GuK
  5. GoTalkNow (mit Metacom) als erstes komplexes technisches Kommunikationsmittel
  6. NEW!NEW!NEW unsere neue Kommuninkationssoftware Compass (mit der Gateway-Strategie) in einem Kompad von Rehavista NEW!NEW!NEW!

 

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Lea übt schonmal mit dem neuen Programm….

In wenigen Tagen haben wir einen Termin mit Rehavista und der Logopädin aus dem Kindergarten. Da bekommen wir das neue Familienmitglied (wir brauchen noch nen würdigen Namen) und eine erste Einführung in die Handhabung. Wir sind sehr gespannt und freuen uns schon die neuen sprachlich/kommunikativen Möglichkeiten die sich dadurch für Lea bieten. Da kann man nun sogar grammatikalisch richtig plaudern, schimpfen, Witze machen 😉

Wir werden berichten ….

neue Orthesen braucht das Kind

Wenn Kinder aus den Schuhen wachsen, geht man in den Schuhladen und kauft Neue. Im schlimmsten Fall gibt es rege Diskussionen bis mittelschwere Auseinandersetzungen über die Optik und Funktionalität zwischen Kind und Eltern. Auch hat man meist das Problem, dass Schuhe die man gerade braucht einfach keine Saison im Schuhladen haben. Will man im  Ende Oktober/Anfang November Winterschuhe kaufen, wird man von der Verkäufering ungläubig angeschaut “ Da gibts nicht mehr viel, wären sie mal schon im September gekommen!“

Diese Probleme haben wir nicht 🙂

Nein, wir haben gaaaanz andere Herausforderungen. Sind Leas Füße gewachsen, bedeutet das, dass ihre Fußorthesen zu klein werden und im schlimmsten Fall Druckstellen an den Füßen entstehen. Dann muss es schnell gehen. Das heißt:

  1. Rezept vom Arzt für neue Orthesen und passendes Schuhwerk holen.
  2. Rezept zum Orthopädietechniker
  3. Abwarten bis Orthopädietechniker Rezept bei der Kasse einreicht
  4. Abwarten bis Kasse reagiert und Kostenübernahme oder Teilübernahme bestätigt
  5. ab zum Orthopädietechniker um neue Gipsabdrücke zu machen
  6. Hoffen, dass das Kind gut mitmacht
  7. Design der neuen Orthesen aus einem mehr oder weniger umfangreichen Portfolio aussuchen (Je älter das Kind um so wichtiger wird dieser Punkt, es gibt nur diese Orthesen, keine zum Wechseln 😉 )
  8. Abwarten bis Orthopädietechniker aus den Abdrücken die Orthesen erstellt
  9. erste Anprobe
  10. Überarbeitung
  11. zweite Anprobe
  12. Hoffen, dass niemand krank wird und die Termine zeitnah wahrgenommen werden können
  13. Hoffen, dass das Kind in der Zwichenzeit keinen unerwarteten Wachstumsschub bekommt
  14. Aussuchen der passenden Orthesenschuhe (auch hier wird die Auswahl zwar immer größer aber beschränkt sich immernoch auf eine Handvoll Katalog-Modelle.
  15. endgültige Anprobe
  16. Fertig!

Wir haben noch „das Glück“, das Lea sehr langsam wächst, die Kasse in der Regel schnell reagiert und unser Orthopädietechniker immer sein Bestes gibt. Wir haben bisher noch nie Probleme mit Druckstellen gehabt. Es gibt auch andere Fälle!

Erst kürzlich waren wir beim Gipsen. Und wenn wir schonmal da waren wurde gleich der Gibsabdruck für die Stehschale gemacht, denn die muss nach der Hüft-OP auch neu gemacht werden. 1,40 h hats gedauert. Welches Kind hält es 1,40 h im Schuhladen aus???

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Hier wird der Abdruck für die Stehschale geformt
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Warten, dass der Gibsabdruck für die Stehschale trocknet
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Die Füße werden eingegibst für die Fußorthesen

Mit viel Ablenkung (Youtube und co) lässt Lea das alles mit sich machen. Ansonsten ist das Prozedere zwar nicht besonders schmerzhaft, aber kein Kind wird sich drumm reißen, also auch nicht Lea. Da wird viel gemeckert und gemotzt. Aber bisher haben wir es immer ganz gut hinbekommen.

Dann müssen wir etwas warten bis die guten Stücke angefertigt werden. Wir suchen uns noch aus, welches Muster wir haben wollen und können nach ein paar Wochen zur Anprobe kommen.

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Die erste Anprobe von Stehschale und Fußorthesen. Beides muss auch zusammen funktionieren

Wenn dann alles angepasst und hübsch gemacht wurde können wir die Werke mit nach Hause nehmen. Diesmal hat uns unser Techniker ein tolles Rollbrett gebaut für die Stehschale. Damit kann man Lea schnell mal von A nach B rollen, ans Fenster stellen oder was auch immer, ohne das man Angst haben muss, dass sie umfällt.

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Mit dem Podest kann man Lea einfach hinstellen und bei Bedarf rollen.
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Lieblingsbeschäftigung: Am Fenster stehen und Autos beobachten
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Malen im Stehen geht auch
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Angezogen wird die Orthese im Liegen.

Stehen  soll Lea nur wenn ihre Hüfte stabilisiert wird. Das ist in der Orthese kein Problem! Ihre Fussorthesen braucht sie trotzdem da drinn, damit die Füße im Gelenk nicht wegknicken wegen der Muskel-Hypotonie

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Fertig, jetzt kanns losgehen.

Und dann haben wir uns neue Schuhe gegönnt, die EASY UP Neo Green von Nowecare. Orthesenschuhe haben spezielle Öffnungen, damit der Fuß samt Orthese rein passt. Normale Schuhe gehen nur sehr selten oder man muss 3 Nummern größer kaufen, was zum Laufen natürlich unpraktisch ist.

Für den Winter haben wir trotzdem „normale“ Stiefel gekauft, weil es sonst einfach zu kalt ist.

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Die Stiefel sind oben sehr weiche und kann man ganz gut über die Orthesen ziehen.

Unser Dank gilt an dieser Stelle mal unserem Orthopädietechniker Wolfgang Reuthner von Medicura. Dank ihm haben wir immer super sitzende Orthesen und noch nie Probleme mit Druckstellen gehabt *aufHolzKlopf*

 

 

Was pack ich bloß in die Schultüte?

* der Artikel enthält Links zu Amazon und anderen Shops. Es handelt sich hierbei nicht um Affiliates. Ich verdiene nichts über diese Links.

Vor einiger Zeit hab ich mal versprochen meine Ideen für Geschenke für den Schulanfang mit euch zu teilen.

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nein, diese Bild ist nicht gephotoshopt … ich benutze GIMP 😉

Und hier kommt nun der Post dazu. Es gibt ja unzähliche gutgemeinte Listen  und Inspirationen zum Thema, wenn man Mr. Google oder Pinterest fragt.

Ich versuche den Fokus auf ganz besondere Dinge legen, die nicht alltäglich sind und für besondere Kinder mit individuellen Handicaps geeignet sind.

Ich würde mich freuen wenn ihr mir helft diese Liste zu ergänzen. Schickt mir doch eure Ideen und Meinungen dazu.

Und jetzt geht es los:

Was man für die Schule braucht

  • Klassiker: Schulrucksack (dazu habe ich schon mal hier geschrieben), Sportbeutel oder in unserem Fall „Orthesenbeutel“, kleiner Geldbeutel (für einen Ausflug zum Eiskugel-Essen), Stiftetasche (Schlampermäppchen) mit grooooßer Öffnung zum leichten Einräumen oder Entnehmen der Stifte, evtl ist ja auch eine Stifterolle geeigneter
  • Wasserfarben, Pinsel e.t.c (in unserem Fall eher Fingerfarben und Pinsel mit dickem Griff)
  • Stifte (je nach motorischen Möglichkeiten evtl. Wachsmalbirnen oder extra dicke Bundstifte)
  • bei Bedarf Hilfsmittel, die z.B. das Halten von Stiften erleichtert (Griffverdickungen oder diese Stiftgriffe)
  • einen vorbereiteten Stundenplan mit Metacomsymbolen
  • Namenssticker um das Eigentum zu kennzeichnen (wir haben gute Erfahrungen mir den Stickern von Gut Markiert gemacht
  • besondere Scheren bei motorischer Beeinträchtigung. Wir haben diese Tischschere auf Holzblock
  • Einhand-Hilfsmittel, die das Basteln, Schreiben, Kleben etc. erleichtern wenn das künftige Schulkind nur eine Hand benutzt,  z.B. VaryoClix oder VaryoStix

Spiele/Spielzeug

Hörspiele/CDs

Lernhilfen und Alltagshilfen

  • Globus (hier eine platzsparende Variante)
  • Zählhilfen (DIY Rechenkette (Pinterest-Link) oder dieses Set aus Zähl-Stäbchen und -Karten)
  • Wecker z.B. dieser Tolle, bei dem man aussuchen kann welches Tier am Morgen den Weckruf macht
  • Tafel und Kreide (es gibt auch extra Kreidehalter, damit sie nicht so leicht brechen, bei z.B. spastischen Kindern)
  • Hilfsmittel für den „Einhandbetrieb“: Lea benutz nur ihre rechte Hand. Basteln, Schneiden, Kleben, Brotschmieren und all solche Tätigkeiten sind mit Hilfsmitteln viel leichter.
  • Buchstaben- und Zahlenstempel (für Kinder die aufgrund von motorischen Einschränkungen nicht schreiben können) und natürlich die passenden Stempelkissen

Bücher

Spezielles:

  • EasyHold als Unterstützung beim Greifen
  • BigPoint als Hilfmittel für unterstützte Kommunikation, kann man immer gebrauchen
  • Gutschein für Wehrfritz, Jako-o, Ariadne, Ringelfee, der Riedel … (lauter tolle Shops wo es Therapie- und Fördermaterial gibt)
  • Hilfsmittel (ganz individuell!!) vieleicht wird ja gerade auf etwas größeres/teureres gespart, dann ist Geld immer hilfreich!
  • Reitstunden oder ähnliches (analog zu Hilfsmittel: vieleicht hat das Kind eine „Therapiekasse“, wo man etwas spenden kann)

Und was geht noch?

und natürlich darf Süßes nicht fehlen!!!

Lea wird ein Schulkind

Es will irgendwie noch nicht in meinen Kopf hinein. Meine kleine Lea soll ein Schulkind sein?

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Nein! Oder doch? Sie ist ja schon 6! Hätte schon längst eingeschult sein können. Aber wir haben sie zurückstufen lassen.

Und das war gut so. Sie genießt es in vollen Zügen die „Große“ im Kindergarten zu sein. Man merkt ihr an, dass sie so vieles will, sie will Radl fahren, sie will stehen, laufen, will mehr und mehr. Sie geht in die Vorschule, bringt Hausaufgaben mit nach Hause. Es hagelt an Lob und Begeisterung, was sie gerade alles lernt und macht. Und sie wird frech, macht Quatsch ist der Kasper am Mittagstisch.

Wir bereuen es kein bisschen ihr dieses Extra-Jahr Kindheit gegönnt zu haben. Warum sollten wir es auch anders machen? Sie wird körperlich immer noch eine der kleinsten sein, sie war gerade mal 2 Jahre im Kindergarten, sie hat es so genossen. Also war es für uns keine Frage.

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Und jetzt kommt tatsächlich der Moment wo wir anfangen den Schulstart zu planen und vorzubereiten. Das bedeutet neben den ganz „normalen“ Dingen wir Ranzen kaufen, Schultüte basteln… eben auch die „Special-Features“:

Wenn Lea in die Schule geht möchte ich, dass sie einen Rollstuhl hat und wir den Buggy abgeben können. Denn im Rolli wird sie nicht mehr als Baby wahrgenommen, sie ist viel aktiver, und wird hoffentlich mal eigenständiger und mobiler. Wir erproben gerade den MIO Move und sind schon recht zufrieden damit. Der Krabat ist leider für uns nicht alltagstauglich, da es Lea nicht schafft so lange aktiv und aufrecht zu sitzen. Den MIO kann man kanteln, so dass sie zwischen Ruhe- und Aktivphasen wechseln kann.

Sie bekommt auch einen neuen Talker, der etwas komplexer als bisher aber eben besser für die Schule geeignet ist. Der ist beantragt so dass wir uns dann für den Rest des Kindergartenjahres mit ihm vertraut machen könen. Damit hat sie dann in der Schule nicht mehr so viel neues zu lernen sondern ist hoffentlich schon fleißig am kommunizieren.

Lea´s Papa baut noch einen kleinen Schreibtisch der quasi eine Maßanfertigung für Lea sein wird. Einen Tisch, der platzsparend ist und Rolli-tauglich . Ihr könnt gespannt sein, was der Papa sich da ausgedacht hat.

Ich merk schon, es wird sicher noch einige Posts zu meine Ideen zur Einschulung und Zuckertüteninhalt geben. Da werden sowohl ganz klassische Ideen dabei sein, aber auch ganz spezielle für Lea und vieleicht für das eine oder andere Kind mit Spezialeffekten.

 

 

 

 

Mama-Stolz und Freude pur…

… wenn man nichts ahnend am Abend nach der Arbeit (Lea liegt schon im Bett) das IPad nach Nachrichten aus dem Kindergarten durchsucht und dieses Foto findet

Meine Kleine auf einem richtigen Fahrrad 😍 wie cool ist das denn bitte?! Und der Helm ist noch das i-Tüpfelchen 😂

Danke ihr lieben Betreuer im Kindergarten, dass ihr uns an diesen Momenten teilhaben lasst!!!

Rückblick Frühreha (Post-OP) in Vogtareuth (Woche 2-4)

Nachdem Lea nun ihr neues Lagerungselement von der Firma Pohlig aus Traunstein bekam war die Aufgabe für die kommenden Tage Lea an dieses zu gewöhnen.

Nachts war es (für mich zumindest) eine Erleichterung, denn Lea versuchte nun nicht mehr ständig sich zu drehen. Ich denke sie spürte den Widerstand und damit war es gegessen. Dadurch musste ich nicht mehr mit Adleraugen darauf achten, dass sie die Beine ausstreckt und die Fersen frei liegen.

Tagsüber jedoch war es eine Tortur. Morgens freute sie sich, wenn ich sie aus dem Ding befreite, aber nach dem Frühstück oder spätestens nach der ersten Therapieeinheit musste sie wieder rein, was sie überhaupt nicht verstand und erst recht nicht akzeptierte.

Hier war ich dann sehr dankbar für unseren selbstgebauten XXL-Spielbogen, an dem wir nun nicht mehr nur Spielzeug hängen konnten, sondern auch das Tablet . Da Papa und regelmäßig mit neuen Filmchen versorgte, waren wir auch unabhängig vom WLAN und konnten „HEIDI“, „BIBI UND TINA“, und co hoch und runter schauen.

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Lea freut es und mich ließ es durchschnaufen.

Ich habe versucht sie Vor- und Nachmittags jeweils für 1-3 Stunden in dem Lagerungskeil liegen zu lassen. Das war natürlich bei dem schönen Sommerwetter draußen schade aber es half nichts.

Wir haben auch viele Bücher gelesen. Speiel waren schwierig und selbst beschäftigen konnte sie sich auch schwer, da sie ja kaum etwas in der Hand behalten kann.

Sobald es ging und das Wetter nicht zu heiß oder kalt war (es wchselte tatsächlich von 30 °C auf 13°C und zurück) haben wir viele Spaziergänge um das Geländer der Klinik gemacht. Oft haben wir den nahegelegenen Bauernhof mit Kühen, Hühnern und Traktoren besucht.

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Unser täglicher Spazierweg am Maisfeld entlang
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Lea auf dem Bauernhof
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Wir besuchen die Hühner und Kühe
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Lea interessiert nur der Traktor
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Spaziergang nach dem Sturm

Es gab auch einen kleinen Kiosk in der Klinik und (GOTT SEI DANK!!!) einen Supermarkt und Bäcker in fußläufiger Entfernung zur Klinik!!! Das war unserer Rettung. Leider war die Schwimmhalle geschlossen wegen Umbau, was bei den Temperaturen sehr schade war.

Im Regenbogenzimmer konnten wir auch ein bisschen Beschäftigung genießßen, Dort kann man basteln, spielen und andere Kinder treffen

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Fensterdeko im Regenbogenzimmer (Spiel- und Bastelbereich mit Kinderbetreuung)

Die Wochenenden haben wir genutzt um kleine Ausflüge nach Rosenheim zu machen.

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Wir treffen den Papa in Rosenheim und genießen ein Eis

Nach der zweiten Woche kam der Klick-Moment in der Physio. Sie akzeptierte langsam wieder die Therapie. In der Ergo konnte sie sogar schon allein bleiben. Eine 45-Minuten-Pause für Mama, die ich nicht selten unter der Dusche oder mit meinem Buch an der frischen Luft verbrachte. Leider sind 45 Minuten so viel schneller vorbei als wenn man in der Therapie dabei ist 😉

Nachdem sich Lea beruhigte war dann auch klar, dass wir den Reha-Aufenthalt auf 4 Wochen verlängerten.

Leider hat man uns im Vorfeld der Reha schlecht beraten. Es hieß von der Verwaltung, dass wir keine Hilfsmittel mitbringen sollen, da e nur wenig Platz auf den Zimmern ist und es alles in der Rehe gibt. Pustekuchen! Wir hatten keine vernünftige Sitzversorgung und es gab eigentlich kein passenden Stehständer . Das bedeutete, dass Lea die ersten 2 Wochen komplet im Kinderwagen verbrachte, beim Essen, beim Transfer, in der Ergo …

Bis Oma und Papa endlich den Rolli und Therapiestuhl von zuHause mitbringen konnten. Gut, dass wir nicht soooo weit weg wohnen.

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IMG_9004 Oma und Papa besuchen uns am Wochenende und bringen den langersehnten Therapiestuhl mit. Nun kann ich auch mal versuchen allein zu essen.
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kleine Spazierfahrten im Rolli sind nun auch möglich.

Jetzt konnten wir auch mehr und mehr das Ipad als Kommunikationsmittel nutzen. So erzählte Lea lautstark im Essenraum, dass sie jetzt bitte Ketchup braucht oder ein Croissant will (was es leider nur gab wenn wir am Tag davor drann gedacht haben eines beim Bäcker zu kaufen 😉 )

Nach 2 Wochen endlich durften wir dann umziehen auf unsere eigentliche Station. Das Zimmer dort war leider sehr ungünstig geschnitten,. Alle 4 Betten standen an einer Wand entlang, dazwischen kaum Platz für ein Nachtschränkchen. WIr bekamen die beiden Plätze vorn an der Tür, direkt neben dem Bad. Wir hatten wieder sehr nette Mitbewohner, die nach wenigen Tagen aber wieder nach Hause konnten.

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Wir erkunden das Gelände im Stehtrainer. Diesen haben sich 3 Kinder geteilt. Ständig war alles verstellt. Lea hat ihn nicht gemocht
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nur ganz selten hat es gut gepasst. meist hat sie sich gar nicht erst reinstellen lassen.

Dafür hatten wir dann das Zimmer für fast eine Woche für uns. Das war entspannend. Einziger Wermutstropfen. Das Zimmer war das letzte im Gang, vor dem Durchgang zum Fahrstuhl. Ab 5:30 Uhr führen die Elektro-Versorgungsfahrzeuge durch den Gang, bretterten direkt vor der Türe über die Schwelle … ausserdem lag es zum Innenhof gelegen, wo sich pünktlich zur Einschlafzeit die arabischen Großfamilien auf der Wiese vorm Fenster zum allabendlichen Schwatz trafen, Abendessen zu sich nahmen und Grundsatzdiskussionen führten. Kinder natürlich inklusive.

Das Zimmer war Laustärke-mäßig eine Katastrophe. Aber, da keine Aussicht auf ein besseres Zimmer bestand blieb uns nichts anderes übrig als damit zu leben. Sobald die Möglichkeit bestand zogen wir ins hintere Teil des Zimmers um, um ein bisschen mehr Privatsphäre und Licht vom Fenster zu haben.

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Unsere Mitbewohner für die letzet Woche war der kleine Jamie. Lea und Jamie haben sich super verstanden. Wenn ihr mehr über Jamie oder  das Syngap-Syndrom wissen wollt schaut mal auf sein Facebook-Profil

Lea gewöhnte sich mehr und mehr an das Lagerungselement, die Wunden verheilten sehr gut, auch die Fersen wurden sehr langsam besser. Erst kurz vor Ende der Reha konnten wir die Pflaster weg lassen und ihre Orthesen testen. Zum Glück haben sie noch gut gepasst und auch die Fersen geschont. Also konnten wir langsam beginne sie wieder an die Orthesen zu gewöhnen.

Hier sind noch ein paar Eindrücke der Reha in Bildern:

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IMG_8973 Einmal hat Lea den Snoezle-Raum besucht.
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Am Wochenende durften Mama und Lea ausnahmsweise den Therapieraum nutzen
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Baden im Stationsbad. Alle 2 Tage, damit sich die Pflaster und Fäden auflösen
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IMG_9229 Beschäftigung im Bett
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Spaziergang auf der Station (Hier waren die Therapieräume)
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Lea entdeckt ihre Füße und Beine neu und wird immer beweglicher

Unser Fazit zur Reha in Vogtareuth:

Die Schwestern und Pfleger der Stationen waren IMMER super nett und haben uns gut begleitet. Mit den Ärzten und Therapeuten sowie der Orthopädische Beratung waren wir auch großtenteils zufrieden. Wir hatten nur den Eníndruck, dass sie mit der Tatsache, dass Lea so früh nach der OP zur Reha kam ein wenig überfordert waren.

Die Sauberkeit bzw der Reinigungsdienst war in meinen Augen eine Katastrophe. Die Böden wurden zwar jeden Tag geiwscht, dabei wurde der Dreck aber nur von Links nach Recht geschoben. Unter den Betten wurde nur maulig und auf Aufforderung gewischt, das Bad wurde nach einem mir nicht nachvollziebaren Putzplan gewischt. Wenn ich das Personal darauf ansprach war sie immer gerade dafür nicht zuständig.Niemand der Patienten ließ sein Kind auf dem Boden krabbeln. Wer keine Unterlage dabei hatte oder gestellt bekam liess das Kind lieber im Bett spielen.

Die Tatsache, dass man als nicht-Araber 90km von der eigenen Wohnungstür scheinbar nicht zur Mehrheit gehört, die Araber gefühlt andere (bzw weniger) Regeln und auch Sonderbehandlungen genossen war mir Anfangs sehr befremdlich.

Auch die Tatsache, dass ich 2 mal ungefragt das Zimmer mit einem mir völlig fremden Mann teilen sollte ist für mich nach wie vor ein NO-GO!

Ach ja das Essen ist, sagen wir mal maximal Jugendherbergs-Qualität. Wir sind recht anspruchslos was das Essen betrifft, aber angesichts der Tatsache, dass dort Patienten und Eltern unter Umständen mehrere Monate verbringen, finde ich es absolut nicht geeignet, um sich gesund und ausgewogen zu ernähren.

Alles in Allem waren wir aber froh die Reha gemacht zu haben, denn so war Lea medizinisch und terapeutisch gut versorgt. Auf war die Hilfsmittelversorgung durch Pohlig ein echter Gewinn! Wir haben sehr viele nette Leute getroffen und auch Freundschaften geschlossen.

Der Nachkontrolle im Krankenhaus verlief auch sehr positiv. Der Arzt ist sehr zufrieden, wie alles verheilt. Wir haben leichte Verbesserungen festgestellt, was die Beweglichkeit der Hüfte angeht. Auch hat sie wieder langsam an Kraft gewonnen. Stehübungen im Kindergarten, Liegeprogramm und Roll-Training sind in Gange und auch das Reiten hat schon wieder gut geklappt. Alle Therapeuten und Ärzte, die Lea seit dem betreuen und behandeln, sind super zufrieden und meist auch sehr überrascht wie schnell alles wieder verheilt ist.

Sommer Foto Shooting

Bei den aktuellen Temperaturen erinnern wir uns gern an unser Familien Foto Shooting im Sommerurlaub zurück. Lea war 6 Wochen vorher gerade operiert und wir genossen eine Woche Gesellschaft mit Oma und Opa und Tante und Onkel.
Das Shooting bei Fotografie Zacherl hat uns viel SPaß gemacht und die Bilder können sich wirklich sehen lassen!!!

Danke Armin für das entspannte Shooting. Danke Barbara für die tolle Bearbeitung, ich bin mir sicher Leas Brille war eine Herausforderung 😉

Danke für die tolle Erinnerung