Die Vorbereitungen laufen…

… in ungefähr 3 Wochen geht es los, endlich fahren wir nach Köln zur Kinder-Reha „Auf die Beine“.

Vor ziemlich genau 2 Jahren hatten wir die  Eingangsuntersuchung und haben uns vom Konzept und die Kölner von Lea überzeugen lassen 😉

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Lea vor 2 Jahren bei der Eingangsuntersuchung in Köln

Eigentlich wollten wir ja letztes Jahr schon fahren aber durch die kurzfristige Hüft-OP hat sich alles um ein Jahr verschoben. Aber JETZT, jetzt geht es los.

Ich bin so gespannt was Lea draus machen wird, wie sie durchhalten wird und was für Erfolge wir dann vermelden dürfen.

Der erste Schritt ist ein 2-wöchiger Aufenthalt in der Klinik. Dort wird Leas Trainingsplan erstellt und wir bekommen quasi alles beigebracht was wir dann im anschliessenden Heimtraining durchführen müssen.

Mama macht sich schon totale Gedanken, wie sie mich in der Zeit bei Laune halten kann.

Für die Fahrt ist schon mal das wichtigste vorbereitet.

Drückt bitte alle Daumen, dass alle gesund bleiben und nichts dazwichen kommt.

Wir stehen am Anfang…

… einer aufregenden Reise! Das habe ich in der vergangenen Woche realisiert. Vor einer Woche habe ich unsere Delfin-Startseite veröffentlicht. Ich war aufgeregt! Ich konnte mir nicht vorstellen wie die Reaktionen sein wird. Ich war sehr überwältigt

Was ist schon passiert?

Der Beitrag wurde fleißig geteilt. Leute schrieben mich an und erzählten sie haben von unseren Plänen gelesen und wollen helfen.

Ein Druckservice aus München hat mir zugesicherte uns Flyer und Visitenkarten zu drucken.

Ich habe eine Künstlerin angeschrieben ob sie uns einen Delfin malen würde mit der Absicht, das Bild in einer Versteigerung zu Gunsten von Leas Delfin-Traum zu versteigern. Sie malte das Bild noch am selben Tag, und bot mir an es wie gewünscht für unsere allererste Versteigerungzu sponsorn und  auch für Flyer, Karten, Spendendosen etc. verwenden zu dürfen. Sie hatte noch eine andere tolle Idee, von der ihr bald erfahren werdet.

Eine liebe Kollegin leitet meine Seite direkt an meinen Arbeitgeber weiter und klärte gleich, dass dort eine Spendendose aufgestellt werden darf!

Es gab bereits mehrere Anfragen für Spendendosen, so dass ich nun fleißig am Werkeln bin um diese Dosen fertig zu stellen.

Oma und Opa haben in ihrem Garten ein Sommerfest für die Nachbarn gegeben. Statt Blumen und Pralinen gab es Einzahlungsbelege für das Dolphin-Aid Konto. Unsere ersten Spenden gehen also schon auf das Konto ein. Wir waren sehr überrascht von dieser Aktion und haben uns riesig gefreut.

Paypal-Konto

Ich habe neben dem Konto von Dolphin Aid ein weiteren Sammel-Pool über Paypal erstellt:

hier ist der Link dazu: https://paypal.me/pools/c/85A1Z1h1lj

Da es sich um ein Privat-Konto handelt können wir hierfür leider keine Spenden-Quittungen ausstellen. Wir garantieren, dass der gesamte Betrag aus dem Pool Lea zugute kommt, ergänzend zur Finanzierung der Delfin-Therapie und zusätzlich für die Anschaffung dringend benötigter Hilfsmittel genutzt wird. Wir werden uns bemühen so viel Transparenz wie möglich über die Spenden und deren Einsatz zu schaffen.

Ausserdem?

Ich habe neueFlyer, Spendenbox-Banner und Danke-Karten und Sticker erstellt. Die können auf einer Seite heruntergeladen werden. Bitte informiert mich darüber, wenn ihr sie verwenden wollt oder wenn ihr ein anderes Format benötigt.

Da wir jetzt schon so viel Zuspruch und Hilfe erhielten, haben wir eine Danke-Seite erstellt. Hier wollen wir Spender und Unterstützer gern erwähnen.

Alles Liebe

Lea und Familie

Die Milchzahngeschichte

Ich möchte euch aus gegebenen Anlass mal ein ganz süßes Buch vorstellen!

(Das ist keine bezahlte Werbung sondern eine herzliche Empfehlung ❤️)

Lea hat heute ihren 6. Milchzahn verloren!

Nach genüsslichem Knabbern an der Brezn!

Was macht ihr mit den Zähnen? Wegschmeißen? Sammeln? Wenn ja, wie? Wir haben dieses tolle Buch entdeckt:

„Meine Milchzahngeschichten“ von Ketti Gnida

Ein ganz süß illustriertes Buch in dem man zu jedem einzelnen Zahn eine Geschichte notieren kann … gerade bei den ersten verlorenen Milchzähnen eine tolle Erinnerung.

Hinten ist eine tolle Vorrichtung in die man alle Zähne sicher und übersichtlich verwahren kann. Jedenfalls die, die man retten kann 😉 bisher haben wir alle Zähne gefunden! Die Fächer sind gepolstert und haben jeweils ein Guckfenster.

Eine super Grundlage um über das Wackelzahn-Thema zu reden und zu schauen wie viele denn noch wackeln müssen!

Biofeedback und die Wackelzahn-Pubertät

Bio wat?? Biofeedback !! Das hat nix mit ökologisch nachhaltig produziertem Abendessen zu tun!

Heute ging es nicht wie sonst in den Kindergarten, sondern an das andere Ende der Stadt ins kbo- kinderzentrum zur Eingangsuntersuchung für Biofeedback ! Kennste nicht? Macht nichts, wir erklären es dir mal in unseren Worten!

Beim Biofeedback wird über das Ursache-Wirkungs-Prinzip mit Hilfe von Messungen der Muskelspannung versucht ganz bestimmte Muskelgruppen zu trainieren. Also es werden kleine Elektroden auf die Haut geklebt. Die messen ob der Muskel darunter angespannt ist oder nicht. Wenn er ausreichend angespannt wird, dann kann dadurch etwas ganz bestimmtes ausgelöst werden. Heute hat Lea z.B. beeinflusst ob ein Film am Bildschirm läuft, indem sie sich schön aufrichtet. Wenn sie in sich zusammensinkt, dann stoppt der Film. Richtet sie sich auf, läuft er weiter. Also Film anschauen ging nur wenn sie gerade sitzt, bzw. die entsprechenden Muskeln für die Aufrichtung anspannt. eigentlich kommt Biofeedback aus der Verhaltenstherapie und wird genutzt um unbewusste Verhaltensmuster zu durchbrechen. In unserem Fall geht es also darum die „falschen“ Bewegungsmuster zu durchbrechen oder geringe/fehlende motorische Fähigkeiten zu stärken.

Um 10 hatten wir erstmal die ärztliche Aufnahme. Da mussten wir wieder sehr viel erzählen was mich so ausmacht. Das ist immer sehr langweilig für mich und ich mach dann immer Quatsch über den sich Mama so schön aufregt! Naja irgendwann, nach einer Stunde oder so hatten wir es geschafft. Nun könnten wir noch weitere drei Stunden rumbringen bevor der Termin zum eigentlichen Biofeedback anstand! Die Zeit haben wir mit Spaziergängen, schaukelnd, essend und schlafend im Biergarten und mit Fische gucken verbracht!

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Dann ging’s los und ich war eine gute Stunde fleißig! Bauchmuskeln, Rückenmuskeln, Arme und Hände, alles wurde ausprobiert. Und sagen wir es mal so, vielleicht lag es am langen Tag, vielleicht an den vielen, meist unbekannten Leuten die irgendetwas von ihr wollten, vielleicht an der Hitze, jedenfalls war dann doch der eine oder andere Unmut zu spüren, obwohl sich Lea vorher sehr gefreut hatte. Wir konnten dann aber doch noch einige Übungen machen und die wichtigsten Ziele festlegen. Die rechte Hand noch besser zu steuern und den Rumpf zu kräftigen steht nun in den nächsten Wochen auf dem Plan. Wir werden berichten was sich da so tut!

Am Nachmittag gab es dann noch eine kleine Belohnung!

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Daheim am Abend gabs noch kleine Wackelzahn-Pubertäre Wutausbrüche, aber, und das ist uns sehr wichtig, bevor es ins Bett geht versuchen wir die Wogen zu glätten. Es ist immer wieder überraschend wenn Lea so „normale“ Allüren entwickelt. Da versucht man die Ursache in einer der vielen Diagnosen zu finden, aber warum sollte sie nicht auch einfach nur mal trotzig sein. Das eigentliche Problem? In gerade solchen Situationen merkt man welche Einschränkungen ihr die fehlende Sprache doch bereitet. Sie ist nicht in der Lage zu erklären was los ist, man kann nicht definieren ob es einfacher Unmut oder echter Schmerz ist, die Reaktion ist die selbe: Geschrei und Gebrüll bis einem das Trommelfell platzt.

Wenn wir uns beruhigt haben ist dann auch alles wieder ok. Unser kleines Sensibelchen ❤️ aber mal ehrlich, man kann es ihr auch nicht wirklich verdenken.

Und noch ein kleiner großer Erfolg: Den ganzen Tag hat sie ihr Korsett getragen, so langsam haben wir es geschafft. Von 6-19:30 mit kleinen Unterbrechung! 👍🏻 auch das unterschätzt man schnell mal, will mir gar nicht vorstellen wie sich da der Körper am Ende des Tages anfühlt!

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Easy Rider

Heute gab es eine riesen Überraschung. Mit dem Auto sind wir von München noch Poing gefahren. Den Rolli haben wir nicht mitgenommen, denn wir brauchten Platz im Kofferraum! Wofür?

Naaaa könnt ihr es schon erkennen?

Genau…. mein eigenes erstes Fahrrad 😍 🚲

Ich war von Anfang an begeistert.

Es ist schon ein bisschen alt aber funktioniert noch prima! Ich bekomme vielleicht einen neuen Lenker, weil dieser ist für mich etwas weit weg. Und das eine oder andere könnte noch besser eingestellt werden. Aber ansonsten hat es so gut geklappt dass ich schon fast eine Stunde vor dem Haus gefahren bin und nicht mehr runter wollte!

Das Fahrrad musst dann auch auf den Balkon getragen werden damit wir es immer sehen. Kaum auszudenken, dass es ganz allein unten bei den großen steht 🤗 jaja fehlte nicht viel, dass sie es mit ins Bett nehmen wollte!

Osterferien bei Oma und Opa (und ein barrierefreier Ausflugstipp im Raum Potsdam)

Wir sind nun wieder zurück im Alltag. Zurück aus den Osterferien, die wir fast komplett bei Oma und Opa verbrachten. Lea war super drauf und hat die Manschaft gut unterhalten. Ostern selbst war ja leider nicht mit dem besten Wetter gesegnet. Aber pünktlich nach Ostern konnten wir viel Sonne genießen. Wir haben einen tollen Ausflug zum Baumwipfelpfad in den Beelitz Heilstätten gemacht. Dort kann man auf Höhe der Baumkronen ganz genau sehen, wie sich die Natur ihren Platz zurückerobert. Die Heilstätten sind Ruinen einer Lungenklinik. Der Pfad ist barrierefrei erreichbar und auch sonst kann man dort ebenderdig toll spazieren gehen. Die Kinder waren gut beschäftigt mit einer kleinen Schnitzeljagt. Es gibt auch alles für das leibliche Wohl. Wenn ihr mal in der Gegend seid lohnt sich ein Ausflug auf jeden Fall. Tolle Fotomotive sind garantiert.

 

Lea hat Ostern diesmal sehr bewusst erlebt, Geschenke gesucht und gefunden, den Hasen im Garten gesucht und gefühlt 100 bunte Eier gegessen.

Wir haben Omas und Opas Dorf erkundet und erstaunlich viele Tiere entdeckt

Leas Lieblingsbeschäftigungen waren Schaukeln, in Opas Auto sitzen, In dem Karton malen, Omas Küchenwand anmalen (die wird grad renoviert und Lea durfte die alte Tapete anmalen), Sternengucken (sie hat ein Kaleidoskop vom Osterhasen bekommen), mit Sand spielen (auch ein Ostergeschenk) und Oma und Opa im Garten helfen

Mamas Lieblingsbeschäftigung? Frisuren üben 😉

Lea hat prima ihr neues Korsett getragen. Noch schaffen wir es nicht den ganzen Tag aber das wird schon. Sie hat einmal schön frei gesessen:

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hatte einen riesen Spaß beim Schaukeln

Wir haben ein paar mal gegrillt und sogar ein Lagefeuer bei Opa im Garten gemacht. Zum Schluss wollte sie eigentlich noch gar nicht wieder nach Hause fahren. Das ist tatsächlich eine Premiere. Kann ich verstehen, bei Oma und Opa ist halt immer was los und irgendjemand ist immer bei ihr!!

Wir hoffen ihr habt alle tolle Feiertage gehabt und könnt nun die Sonne genießen.

LG

 

Auszeitwochenende für Mütter behinderter Kinder

Ich durfte eine Auszeit nehmen. Ein ganzes Wochenende nur für mich.

Zusammen mit drei weiteren ganz wunderbaren Mamas von behinderten Kinder. Viel Gelegenheiten zum Reden, Reflektieren, Austauschen, Lachen, Fragen und Antworten. Dass Wetter hielt gut durch und so könnten wir einen tollen Ausflug zur Fraueninsel im wunderschönen Chiemsee machen wo uns der Wind um die Nase fegte. img_2659

Organisiert wurde das ganze von der lieben Julia Sander von Begleitung für Mütter. Sie hat uns viele tolle Impulse mitgegeben, sorgte stets für unser Wohl und half uns Gedanken zu sortieren, Lösungen zu finden und den Blick auf das Positive zu lenken. Wir wohnten im Irmengardhof. Ein alter Hof, der den Nonnen der Fraueninsel gehört und durch die Björn Schulz Stiftung renoviert wurde. Nun bietet es einen Erholungsort für Familien mit behinderten Kindern. Es gibt Gruppenseminarräume, um z.B. Workshops zu halten. img_2613Es gibt tolle Familienzimmer, mit viel Platz, mit oder ohne Pflegebetten. Dort können sogar Oma/Opa zur Betreuung mitkommen.Ein alter Heuschober wurde umgebaut zu einer riesigen Spiel-/Turnhalle. Es gibt einen Bastelraum, und einen Legoraum. Ein tolles Projekt, was wir sicher künftig auch privat nutzen werden. Es liegt direkt am Chiemsee und läd zu tollen Spaziergängen am See ein.

Danke an die Mamas für die Offenheit, die lustigen Momente! Danke an Julia für das Organisieren, Vorbereiten und Begleiten. Danke an den Herzensmann der mir sowas ermöglicht, indem er mich bestätigt, und sich ohne Wenn und Aber ein ganzes Wochenende um Kind und Haushalt kümmert, so dass ich mich ganz entspannt auf all das einlassen kann.

Kennt ihr MOMO?

Ja sicher, viele kennen Momo, das kleine Mädchen aus Michael Endes gleichnamigen Roman von 1973.

Bildquelle:Wikipedia

„Momo ist zwar arm, besitzt jedoch eine besondere Gabe: Sie kann sehr gut zuhören. Das kann sie so gut, dass sich plötzlich die Zunge derjenigen löst, denen sie zuhört, und diese ganz plötzlich wieder große Ideen bekommen und die Freude in ihnen aufblüht, und sie dann alles, was sie in sich versteckten, mit geflügelten Worten erzählen. Dies führt dazu, dass Momo zu einer unverzichtbaren Seelsorgerin für alle wird. Da sie jedoch durch ihr besonders gutes Zuhören auch die Phantasie der Menschen anregt, können die Kinder viel besser spielen als je zuvor.“ (Wikipedia)

Aber kennt ihr auch Momo, das Magazin? „Momo – alles was Kinder bewegt“ hat es sich zur Aufgabe gemacht über Familien mit Kinder mit Handicap zu erzählen. Eigentlich erzählen die Familien und Momo bietet den Rahmen und viele Informationen drum herum. Die Geschichten sollen Mut machen, ohne eine rosarote Welt zu malen. Sie sollen den ganz „normalen“ Alltag zeigen, den Familien mit chronisch kranken oder behinderten Kindern tagtäglich erleben. Wie sie mit ihren Aufgaben wachsen, wie sie mit Herausforderungen umgehen. Ganz wie Momo aus dem Roman, zuhören wenn andere was zu erzählen haben.

Auch wir durften nun ein paar Seiten im Magazin mit unserer Geschichte füllen. Es geht darum, was wir durch Lea und mit Lea alles bereits gelernt und geschafft haben. Wie Lea auch ohne Sprache mit uns kommuniziert.

Klickt auf das Bild oben und ihr kommt direkt zu Leas Online-Artikel.

Hier geht es zur aktuellen Momo-Ausgabe in der wir 6!!! Seiten füllen! Macht es euch doch gemütlich und genießt das liebevoll gestaltete Magazin. Und lasst uns wissen ob euch unser Artikel gefallen hat!

kleine Fakten zur Mikrodeletion 22q11

Gestern war ja der Tag der seltenen Erkrankungen!!

Habt ihr eigentlich gewusst wieviele Schubladen es im 22q11-Schrank gibt?

Lea´s Gendefekt wird ja durch die Mikrodeletion auf dem Chromosom 22q11.2 verursacht. Also beim Zusammenbau der Chromosomen in der frühen Phase der Schwangerschaft ist ein winziger Teil am langen Arm des Chromosoms 22 an Position 11 verloren gegangen. In unserem Fall ist es wohl einfach eine Laune der Natur gewesen, es liegt keine Vererbung vor.

Mit dem Begriff Mikrodeletionssyndrom 22q11 werden verschiedene Störungen bezeichnet. Es gibt ein breites Feld an Ausprägungen, also ’sichtbare‘ Symptome.

Je nach Symptom-Paket gibt es unterschiedliche Namen für dieses Deletionssyndrom:

DiGeorge-Syndrom, Shprintzen-Syndrom/Velokardiofaziales Syndrom, CATCH-22 … und einige andere.

Lea kann man in keine dieser Schubladen packen. Sie hat kein typisches „Symptom-Paket“.

Lea bedient sich ein bisschen aus allem, hat aber dafür nicht die ganz klassischen Symptome wie Herzfehler, Gaumenspalte…! Auf der anderen Seite hat sie eher seltene „Zusatzqalifikationen“ die nur sehr schwer dem Gendefekt zuzuschreiben sind, z.B ihre Hirnfehlbildung.

Ein Genetiker hat mal gesagt, man sieht Lea den Gendefekt an (damals war sie nichtmal 1 Jahr alt) aber nur wenn man den Gendefekt kennt und schon einige Kinder gesehen hat. Ihre Nasenwurzel, Ohren und kleinere Gesichtsmorphologische Anomalien sind wohl Anzeichen. Aber nur diese Zeichen allein lassen auch nicht auf genau diesen Defekt hinweisen.

Genausowenig wie ihre ausgeprägte Muskelhypotonie allein der Hinweis auf den Gendefekt ist. Oder ihre geringe Körpergröße oder die fehlende Sprache…

Aber all diese kleinen Päckchen zusammen sind das was in unserem Fall die Erkrankung ausmacht.

Man sagt immer unter den seltenen Erkrankungen ist das Di George Syndrom eines der häufigsten. Was das genau heißt?

Fakt ist:  ich habe vor der Geburt von Lea noch nie im Leben davon gehört. Bisher habe ich auch niemanden kennengelernt der den Gendefekt kennt ohne Arzt, Therapeut oder Betroffener zu sein.

Fakt ist auch: die Statistik sagt, jede 4000 ste Geburt ist ein Di George Fall.

Fakt ist: Es gibt weit aus mehr Betroffene. Denn manche wissen gar nicht, dass sie betroffen sind, den ihr Paket ist klein und fällt gar nicht ins Gewicht.

Fakt ist: Viele „Eigenheiten“ von Lea lassen sich auch in anderen Gendefekten wieder finden (Kinder mit dem Downsyndrom sind meistens auch Muskelhypoton, haben Probleme beim Essen, sprechen spät. Es gibt viel Literatur zu Downsyndrom und Ratgeber für Eltern. Ich habe sehr viele gelesen und mir viele Tipps geholt.

Fakt ist: ich bin vor 2 Jahren auf einem Elternworkshop zum Thema Unterstützte Kommuniaktion gewesen, der von der Elternhilfe für Rettsyndrom-kinder organisiert wird. Ich war die einzige Mama deren Kind kein Rettsydrom hatte. Trotzdem gibt es viele Gemeinsamkeiten und dadurch habe ich fast alles auf uns abbilden können. Rettkinder können meist nicht sprechen und dazu schlecht oder gar nicht ihre Hände steuern, dadurch brauchen sie andere Wege und Mitte Hilfsmittel zu nutzen, denn Greifen geht nicht. Auch bei uns ist das Greifen und Festhalten ein schwieriges Thema. Also warum nicht voneinander lernen?

Fakt ist auch: zum Di George Syndrom gibt es im deutschsprachigem Raum nur ein Bruchteil an Literatur wie es zum Downsyndrom gibt. Das Angebot an Fortbildungen usw. beschränkt sich auf die, die über die Organisationen wie Kids 22q11 organisiert werden. Das ist schade und ich hoffe das Bewusstsein über Erkrankungen wie Diese wird mit den vielen Blogs und Eltern-Gruppen im Netz gestärkt!

Eine Schultasche braucht das Rolli-Kind!!

* der Artikel enthält Links zu Amazon. Es handelt sich hierbei nicht um Affiliates. Ich verdiene nichts über diese Links.

Braucht sie überhaupt eine Schultasche? Sie kann sie ja eh nicht selber tragen! Sie wird ja eh keine Bücher nach Hause oder in die Schule bringen müssen. Und ausserdem was hat so ein Kind überhaupt in der Tasche?

All das sind Gedanken und Fragen, die einen durch den Kopf gehen könnten wenn man, wie wir, kurz vor der Einschulung des Kindes in einer Schule für körperlich und geistig behinderte Kinder steht. Auch uns kommen diese Fragen, oder sie werden vom Umfeld an uns gestellt.

Für uns steht ganz klar fest: Lea bekommt eine Schultasche. Und natürlich bekommt sie auch eine prall gefüllte Schultüte aka Zuckertüte. Wie alle anderen Schulkinder auch! Warum sollten wir bei ihr einen Unterschied machen?

Natürlich muss es bei uns kein Rucksackset für mehrere hundert Euro sein, Sie wird den Rucksack vermutlich nie selber auf den Rücken tragen. Daher konnten wir uns fast ausschließlich darauf stürzen was uns gefällt. Wir haben uns für den baggymax Trikky entschieden:

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baggymax Trikky „Modern Horse“ Quelle: amazon.de

Er war einer der kleinsten Rucksäcke, leicht und preislich absolut ok. Wir haben einen schmalen Rucksack gesucht, den man notfalls hinten an die Schubstange des Rollstuhls hängen kann. Daher sollten auch so wenig wie möglich Schnallen und Bänder dran sein, die sich irgendwo verheddern könnten. Ausserdem finden wir es praktisch wie stabil er auf dem Boden steht und das er eine große Öffnung hat. Das macht es für Lea leichter Sachen in den Ranzen zu packen oder rauszuholen. Und optisch hat er uns auch sehr gefallen. Obwohl, wenn es allein nach Leas Stimmung beim Einkaufen gegangen wäre, hätten wir jetzt wohl einen Traktor oder Müllwagen auf der Schultasche 😉

Ein Tipp aus der Schule haben wir dann noch bekommen:

Einen Rucksack-Trolley.

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Go Easy Schulranzen Trolley ONE Quelle: amazon.de

Der kann dann hinten an den Rolli gebunden werden. Manche Kinder fahren dann mit ihrem Rolli samt Trolley selbstständig vom Schulbus in das Klassenzimmer. Man muss dazu sagen, das die Wege in unserer Einrichtung sehr kurz sind. Das muss man individuell sehen ob es eine Option ist!

Tja, und zu den anderen Fragen: Der Ranzen wird nie leer sein 😉 auch Lea wird Stifte und co. brauchen, Hausaufgaben in einem Hefter mit Heim bringen, ein Mittteilungsheft haben, eine Frühstücksdose brauchen!

Warum auch nicht?!