Rückblick Frühreha (Post-OP) in Vogtareuth (Woche 1)

Bevor die Erinnerungen zu verblassen drohen möchte ich euch noch von unserem Reha-Aufenthalt in der Schön-Klinik in Vorgdareuth bei Rosenheim berichten.

Als kurzes Fazit: Es ist nicht alles super gelaufen, aber am Ende und vor allem rückblickend waren wir froh, dass wir die Reha gemacht haben und auch direkt im Anschluss an die OP geplant haben.

Genau eine Woche nach Leas OP wurde sie mit einem Krankentransport nach Vogtareuth gebracht. Das sind etwa 90 km für die  Lea liegend transportiert wurde, samt ihrem Lagerungselement.

Begleitet hat sie der Papa. Ich selbst habe einen kleinen Abstecher nach Hause gemacht, um Taschen umzupacken, und mich zu sortieren. Dann bin ich den beiden hinterher gefahren.

Auf dem Weg dorthin bekam ich eine Nachricht von Steffen, dass wir Zimmernachbarn haben (ja ok, damit habe ich gerechnet) und dass es ein Papa mit seiner Tochter ist. Bitte was? Ich werde das Zimmer und Bad mit einem wildfremden Mann teilen? Darf man sowas überhaupt? Und wenn ja sollte man nicht vorher mal nachfragen ob das ein Problem ist? Na das fängt ja super an. Ich habe versucht mich nicht über die Tatsache aufzuregen und sie gekonnt ignoriert.

Im Zimmer angekommen, es ist jetzt kein Palast aber eigentlich ganz ok und hat auch viel Stauraum. Die Betten stehen sich gegenüber, in der Mitte viel Platz und ein kleiner Tisch mit Stühlen. So hatt man das Mini-Gefühl von Privatsphäre wenn man im Bett lag. Skeptisch sah ich der Tatsache entgegen, das Leas Bett an der Badezimmertür stand, das heißt wenn jemand ins Bad muss, geht er direkt am Bett lang und die Tür ist am Kopfende – superpraktisch bei einen Kind was nachts JEDES (ja wirklich JEDES) kleinste Geräusch hört und davon aufschreckt.

Nun gut, da Papa-und-Tochter-Gespann sich als wirklich sympatisch und unkompliziert entpuppten habe ich mich auch nicht gegen die gemeinsame Unterbringung gewehrt.

Lea wurde erstmal ärtzlich aufgenommen, man offenbarte uns, dass wir sowieso noch umziehen werden, da wir noch auf der falschen Station sind, aber wann ist noch nicht klar. AHA ok gut zu wissen.

Das Lagerungselement wurde begutachtet und für nicht benutzbar erklärt. Damit entsprach man unserer Meinung und man kümmert sich drum, dass wir so schnell wie möglich Ersatz bekommen. Bis dahin musste Lea mit Handtuchrollen gelagert werden, was mega nervig war und mir ein schlechtes Gewissen machte – die Lagerung ist nicht optimal, wie wirkt sich das auf die Heilung aus?

Ich konnte nicht anders und schrieb Dr. Ziegler eine Mail mit Fotos und meinen Sorgen. Er schrieb unverzüglich (und das in seiner Elternzeit!!!) zurück und beruhigte mich. Es ist nicht super optimal, wird aber nicht gleich das Ergebnis der OP versauen.

Wir bekamen einen Therapieplan, der nach und nach gefüllt wurde. Ergotherapie 3x/Woche) Physiotherapie (3x/Woche) und Lymphmassagen (2x/Woche), Musiktherapie (1x/Woche). Leider keine Logo. Die vergaß man einfach und dann war es zu spät es zu beantragen 😦 bei einem nichtsprechenden Kind finde ich das nicht wirklich optimal. Glücklicherweise erwies sich die Ergotherapeutin als Befürworterin der „Unterstützten Kommunikation“ und hat es in ihre Therapie mit einfließen lassen (ein großes Dankeschön an unsere Lieblingsergo Theresa)

Wir planten den Aufenthalt auf 3 Wochen, wurden aber bereits am ersten Tag darauf hingewiesen, dass das recht kurz wäre und eine Verlängerung angestrebt wird.

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Mama ist glücklich wenn Lea lächelt!

Die erste Woche in der Reha war ein bisschen holprig. Lea war absolut nicht für die Physio zu begeistern, weinte, nein brüllte viel dabei.  Nach etwa einer Woche war das neue Lagerungselement fertig, zumindest als Rohling, damit wir etwas haben. Bis die Kasse ihr OK gegeben hat, dann wird es fertig gestellt.Wir waren sehr zufrieden, Lea weniger, aber das war zu erwarten. Sie hat noch nie im Leben gern auf dem Rücken geschlafen. Würde ich sie auf der Seite schlafen lassen würde sie innerhalb von wenigen Minuten einschlafen. Aber so …sie wuselt mit den Armen in der Luft, begutachtet gefühlt stundenlang ihre Hände und versucht es immer wieder sich zur Seite zu drehen. Dass das Einschlafen länger dauert ist ja zu verkraften, habe ja eh nicht viel zu tun, so dass ich mit Tablet und Kopfhörern daneben liege, „Mord mit Aussicht“ gucke und immer mal wieder überprüfe ob sie denn nun endlich mal die Augen zu macht. Sie ist beim Einschlafen sehr geduldig und entspannt, da ich ja daneben liege. Zu Hause weht dann ein andere Wind 😉

 

Hier mal ein paar Impressionen der ersten Woche:IMG_8869

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Lea´s Türschild, in der Ergotherapiestunde mit Theresa gebastelt.
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Endlich eingeschlafen
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Das oberallererste mal auf Mamas Bauch gekuschelt. 2 Wochen nach der OP. Erst war sie sehr angespannt doch dann haben wir es beide genossen.
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Wir schauen uns das mal ganz genau an!

 

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Dank Papa kann sich Lea nun ein bisschen auf dem Rückenliegend beschäftigen.
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Ich sag nur „es gibt Lieder über Hunde- wau wau wau..:“ wer es kennt weiss bescheid. Der Film läuft mindestens 20 mal am Tag. Nach wenigen Tagen kannten es alle Therapeuten, Ärzte und Schwestern die mit Lea zu tun hatten.
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Ergotherapie mit Theresa, genau Leas geschmack getroffen!
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kleinstes Mädchen im Musiktherapieraum sucht sich das größte Instrument aus.
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Das neue Lagerungselement wird langsam unser Freund.

Hier ist mal zum Vergleich das ‚alte‘ Lagerungselement. Wenn Lea wirklich wollte, dann hat sie das ganze Teil angehoben. Es drückte auf die noch geschwollenen Hüften und der Kleber begann sich nach wenigen Tagen schon zu lösen. Der Bezug hielt nicht. Der Fußbereich wurde notdürftig mit einem Leder bezogen, was dafür sorgte, dass Lea nach wenigen Stunden in ihrem Schweiß lag. Klett und Bezug (Stoff und Unterlage) wurden nur geklebt und hielten nur wenige Tage.  In meinen Augen eine absolute Vollkatastrophe, die uns jede Menge Ärger gemacht hat.

 

Das ’neue‘ Lagerungselement ist zwar deutlich größer, hat aber von Anfang an prima gepasst und keinerlei Probleme mit Druckstellen gegeben. Obwohl es noch eine Rohfasseung ohne Bezug war. Die Füße hatten genug Luft zum Atmen, und waren trotzdem gut positioniert. Die gewünschte Positionierung der Beine war schnell geschaffen und alles zusammen war eine super stabile Konstruktion. Im Inneren des Schaumstoffes ist ein Holzkern, an dem auch die Klettschlaufen befestigt (geschraubt) sind.

Da Lea an den ersten Tagen große Anspannungen vor allem an den Beinen zeigte (welch Überraschung) hat man kurz von Botolinumtherapie gesprochen (was wir dankend ablehnten). Nachdem ein Orthopäde drauf schaute bestätigte er unser Meinung, dass es sich nicht um eine klassische Spastik handelt, sondern eine Abwehrhaltung aufgrund von Schmerzen oder Unbehagen. Darauf hin begannen wir damit ihr das Antiepileptika Gabapentin zu geben. Das sollte bei Lea gegen den diffusen Nervenschmerz, der nicht unüblich ist nach einer OP helfen. Das Mittel ist in einer Hartkapsel, die wir leider öffnen müssen, da Lea keine Kapseln einnehmen kann. Das Zeug ist sowas von bitter das es uns echt Nerven gekostet hat es zu verabreichen. Lea würgte die ersten Tage bis zu einer halben Stunde nach der Einnahme. Mit Nutellacreme konnten wir es noch am besten verabreichen. Kurzfristig zu verkraften aber langfristig natürlich keine Option 2x am Tag einen fetten Löffel Nutella zu geben. Neben dem Gabapentin, Gabs noch einen Magenschutz und Movicol, diese kannten wir aber schon von zu Hause.

Leas Dekubitus an den Fersen wurde aufgestochen (Es haben sich mittlerweile Blasen gebildet) und  alle 2 Tage mit den Pflaster „ALLEVYN Gentle Border  Polyurethanschaum“ versorgt. Die Dinger waren unsere Rettung. Es sollte noch fast 3 weitere Wochen dauern bis sie verheilten aber die Pfaster halfen die Fersen zu schützen.

Ihre OP-Wunden wurden ebenfalls regelmässig kontrolliert und der Verband gewechselt bzw. mit Pflastern versorgt. Allein dafür war ich wahnsinnig dankbar, dass jemand mit geschulten Blick die Wunde konntrollieren konnte und ich bei Unsicherheit nur 5 Meter zum Schwesternzimmer gehen muss um mal jemanden draufschauen zu lassen.

Wie es in den folgenden Wochen weiterging und was uns die Reha gebracht hat könnt ihr im nächsten Post lesen!

 

 

Yeah … Lea ist jetzt 6!!!!

Wir hatten eine superschöne Geburtstagswoche mit ganz vielen Freunden, Geschenken, Kuchen und Glückwünschen.

Lea hatte viel Spaß mit ihren tollen Geschenken.

Sie hat 2 große Lego Duplo Sets bekommen, ein Memory Spiel mit eigenen Fotos, ein XXL Kaputzenhandtuch, einen Time Timer, eine neue Brotdose aus Edelstahl, ein Pferd von Schleich, einen Success Ball, einen Flugdrachen, eine Einhandschere, einen von Oma und Opa besprochenen Kreativtonie, Lego Duplo -kompatible Bilderrahmen , Tiggly Spielsteine für das iPad, … , und natürlich Pombären 😉

Nachträglich gabs dann noch, als Flohmarktbeute, ein Puppenbett und das lang gesuchte Müllauto von Lego Duplo.

Sie hatte viel Spass mit ihren Gästen.

Es waren an 3 Terminen jeweils 2 Kinder mit Eltern zu Besuch, das hat vollkommen ausgereicht und war genau die richtige Dosis für alle.

Hier ein paar Impressionen:

Danke an Alle, die an Lea gedacht haben, gratuliert und/oder Lea so reich beschenkt haben.

Mit besonderem Kind im Krankenhaus Teil 2 – Kinderorthopädie in Großhadern

Nach dem Lea die erste Nacht nach der OP planmäßig auf der Intensivstation verbracht hat ist sie am 25.07. auf die normale Station der Kinderorthopädie gekommen.

Dort wurde sie erstmal wieder an den Tropf gehängt. Sie bekam immer abwechselnd über beide Zugänge an den Händen ihre Schmerzmittel, sowie Flüssigkeit und Zuckerlösungen.

Leider hat sie durch das angefertigte Lagerungselement Druckstellen an den Fersen bekommen. Auch das Nachbessern des Lagerungselementes hat nicht viel geholfen. Das Problem war, dass sie sich natürlich am Anfang sehr gestreubt hat, sie war es nicht gewohnt in solch einem Lagerungskeil zu liegen, hat bisher immer nur auf der Seite schlafen können und sie war zum ersten Mal in ihrem Leben operieert worden. Verständlich also, dass sie nicht mit einem Lächeln alles über sich ergehen lassen hat. Beim Anlegen des Keils hat sie schon gebrüllt wie am Spieß und die Beine angezogen, was natürlich kontraproduktiv war.

Schnell waren wir bei dem Prozedere, dass die Rehatechniker das Lagerungselement nach einer Anpassung gebracht haben, wieder gegangen sind und ich es ihr allein und mit viel Ablenkung angelegt habe. Dann nach mehreren Stunden kam er wieder und hat sich angeschaut obs passt. Tadaaa nach der ersten Nach waren rote Stellen an den Fersen, welche sich im Verlauf verschlechtert haben. Auch hat das Keil nicht wirklich die Funktion gehabt wie erhofft.

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der Rohling des Lagerungskeils.

Was war das Problem?

  1. Die Mulde für die Füße war zu eng. Es war sehr warm und der Keil war nicht bezogen. Sie lag quasi auf dem puren Schaumstoff, schwitzte und rieb die Fersen auf dem Schaumstoff ab. Es kam auch keine Luft an die Fersen weil alles so eng war. Die Idee dahinter: In dem Keil braucht sie keine Orthesen anziehen, weil die Füße gleichzeitig korrigiert werden. Im Nachhinein ein totaler Quatsch. Wir haben gelernt ein Lagerungskeil ist nicht zur Korrektur der Fußfehlstellung geeignet, da es ja viel zu weich dafür ist. Aber im ersten Moment klang es für uns natürlich verlockend und da wir davon ausgingen, dass man sich in seinem Fach auskennt haben wir dem geglaubt.
  2. Die roten Gurte sollten helfen die Beine in Position zu halten. Taten sie aber nicht. Auf der Innenseite der Beinmulden kamen sie aus dem Keil raus. wurden dann über die Beine und den Aussenteil des Keils nach Außsen geführt und aussen am Keil festgeklettet. Dadurch zogen sie die Beine nicht wie gewünscht  nach unten sondern nur nach aussen. Das gefiehl dem Arzt nicht. Der Verbesserungsversuch war dann eine für uns nicht händelbare Konstruktion. Die Gurte wurden nicht aussen über den Keil gespannt sondern nur über das Bein, wurden dann zwischen Bein und Schaumstoff dann wieder nach unten Gefädelt und unter dem Keil festgeklettet. Vorschlag vom Rehatechniker: Gurte drinn lassen und die Beine von oben durch die Schlaufen fädeln. BITTE? Wie soll das gehen? Lea kann ihr Beine nicht heben, kann nicht mithelfen, ich bräuchte mindestens fünf Hände, um das zu bewerkstelligen. Täglich mehrfach, da zu jedem Wickeln und Umziehen der Keil abgelegt werden muss. Ging gar nicht also mussten wir die Gurte immer wieder rauszotteln und wenn Leas Beine drinn lagen diese festhalten und gleichzeitig die Gurte durch die schmalen Schlitze popeln. Ein Stress.
  3. Der nächste Punkt war, das Leas Hüfte natürlich stark geschwollen war und der Keil oben direkt auf die Narben drückte. Das war laut Rehatechniker nicht zu verhindern und laut Arzt auch nicht weiter tragisch.

Man merkte zunehmend, dass  die Rehatechniker mit ihrem Latein am Ende waren, nachdem sich der Dekubitus an den Fersen verschlimmert hat, mussten wir zusehen, das Leas Fersen absolut keinem Druck mehr ausgesetzt wurden.

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Dekubitus an der rechten Ferse
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Dekubistus an der linken Ferse

Das machte die ganze Handhabung beim täglichen Windelechseln, Waschen, An- und Ausziehen entsprechend schwierig. Gott sei Dank war es warm, so dass wir Lea meistens nur ein Shirt anzogen, und sie mit einem Mulltuch gegen Zugluft zudecken konnten.

Leider hatte Lea auch noch sehr große Probleme mit dem Schleim. Durch das viele Liegen lößte der sich überhaupt nicht. Am 26.07. war es so schlimm, dass sie alle 10 Minuten würgte und hustete und sich mehrmals am Tag sehr stark übergab. Wir wurden nochmal in der Intensivstation vorstellig, aber die waren einfach nur voll und schickten uns zurück, sollen weiter versuchen zu inhalieren und viel trinken. Naja leichter gesagt als getan.

Als sie wieder anfing zu röcheln und husten, habe ich den Oberkörper aufgerichtet. sie „saß“ zum ersten mal, schaute an sich herab, und begutachtete etwas verdutzt und skeptisch ihr verpackten Beine und den Lagerungskeil.

Die gesamte Wochen waren wir damit beschäftigt sie wieder dazu zu bringen zu essen und zu trinken. Das war so ungewohnt, sie hatte absolut keinen Appetit. Über mal zwei Teelöffel Joghurt haben wir uns riesig gefreut. Am 28.07. hat sie das erste Mal mit einem Strohalm ein wenig getrunken.

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Bergauf ging es erst als wir uns trauten mal ein paar Schritte vor die Türe zu gehen. Meine Erwartungen, dass der Keil so gebaut wird, dass er auch im Kinderwagen angelegt werden kann wurde nicht erfüllt. Aber ich habe es dann auch nicht weiter verfolgt, da sie ja so schon überfordert wirkten.

Also haben wir Lea ohne Keil in den Kinderwagen gesetzt, alles so ausgepolstert, dass die Füsse frei lagen und die Beine möglichst gestreckt.

Draussen an der frischen Luft konnte sie auch mal eine Waffel essen, freute sich und war gut drauf.

Nur wenn wir wieder rein mussten kippte die Stimmung 😉

Besuche waren eine willkommene Abwechslung aber sie ermüdeten Lea doch noch sehr. Ablenkung gab es über ihr Tablet mit vielen Filmchen.

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Eine absolute Kaufenpfehlung; Breffo SPT Spiderpodium Tablet Mount. Damit lässt dich das Tablett an jeder Gitter befestigen, Auch am Kinderwagen, oder am Spielbogen

 

 

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Wir haben schon wieder Sinn für Schabernack.

 

Ich war froh, dass das KKH in München war, so konnte der Papa jeden Tag vorbei kommen, und auch mal einen Nachmittag übernehmen und ich bin Heim zum Duschen, frische Sachen holen und mal 5 Minuten die Beine hochlegen und dann wieder zurück zum KKH zu fahren

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Spielzeug zum Anhängen brachte für kurze Zeit Ablenkung

Noch ein Paar Tipps, die sich für uns als sehr hilfreich erwiesen:

  1. Ich habe für Lea ein A4 Blatt mit den wichtigsten Metacom-Symbolen (Essen, Trinken, ich bin gut drauf, ich bin schlecht drauf, ich habe Schmerzen, mir ist langweilig, zu Hause, draußen, Buch, Ipad, Spielzeug, …) ausgedruckt. dadurch konnten wir recht schnell rausfinden, wenn Lea Durst hat, Hunger oder wenn etwas anderes nicht passt. Sie hat dabei zum ersten mal über Gefühle gesprochen. Sie hat die ersten Tage immer wieder „traurig“ und „zu Hause“ gezeigt. Das war neu, ich war echt baff, dass sie das ausdrücken kann. Wir haben auch viel darüber gesprochen, dass es ok ist, dass sie traurig ist, dass es aber auch bald wieder besser wird. Ich wusste nur nicht wie ich ihr schonend beibringen sollte, dass wir nach der Woche im KKH noch mindestens 4 Wochen nicht nach Hause kommen werden. Wir haben gesagt wie fahren erstmal in den Urlaub und machen dort ganz viel Sport bevor wir wieder Heim fahren. Die Begeisterung hielt sich in Grenzen.
  2. Die Tabletthalterung Breffo SPT Spiderpodium Tablet Mount habe ich ja schon erwähnt. Die hat acht biegsame Beine mit Silikonummantelung. So kann sie problemlos und ganz flexibel an den Gittern der Krankenhausbetten befestigt werden. Die beste Ablenkung wenn mal wieder Schwestern oder Ärzte kamen, mit Mama sprechen wollten aber das Kind Panik hatte, dass sie was von ihr wollen. Darauf wurden wir vom KKH-Personal mehrfach angesprochen, dass es eine sehr gute Idee ist.
  3.  

    nach viel Tagen Liegen, hatte Lea ein riesiges Vogelnest am Hinterkopf. Die Rettung hat der Papa am Nachmittag gebracht. Das Spray ist unverschämt teuer aber es hat wirklich was gebracht und die Haare riechen auch noch lecker nach Apfel. Die Bürste ist nicht das Original, hat aber vollkommen gereicht. Haare gut feucht sprühen, einwirken lassen und dann Stück für Stück, strähnchenweise von unten nach oben auskämmen. Dauert lange aber mit Filmchen auf dem Tablett als Ablenkung haben wir es geschafft.

  4. Das Trinken im Liegen ist schwierig. Wir haben einen Silikondeckel über einen Plastikbecher gestülpt. Der Deckel hat eine Öffnung für einen Strohhalm. Dadurch konnte man die Becher ausreichend kippen, ohne dass er ausläuft. Mit Dem kann sie mittlerweile so gut und vor allem große Mengen trinken ohne, dass viel herrausläuft. Wir verwenden ihn noch immer und auch im Kindergarten wurde er gleich einbehalten, weil es so gut funktioniert.
  5. Ich hab im Vorhinein kleine Geschenke gekauft die wir nach und nach aus der „Wuntertüte“ geholt haben. Dabei waren kleine Autos, Malbuch, Minispiel. Das brachte zwar nicht die erwünschte Kurzweiligkeit aber es brachte für kurze Zeit ein bischen Ablenkung.

Der krönende Abschluss des KKH-Aufenthaltes war die lange Fahrt im Krankentransporter mit dem Papa zusammen. Wärenddessen ist Mama nochmal Heim, hat die Taschen um und neu gepackt und dann hinterher in die Schönklinik nach Vogtareuth. 

Und wie turbulent es da weitergeht schreibe ich in einem separaten Post.

Danke fürs Lesen!

Liebe Grüsse ❤

Mit besonderem Kind im Krankenhaus Teil 1 – OP und Intensivstation

Anlässlich der überstandenen Hüft-OP möchte ich unserer Erfahrungen zum Thema „mit Kind im Krankenhaus“ teilen.

Für uns war es überhaupt die allererste OP ever. Keiner von uns Eltern wurde jemals operiert, noch haben wir das bisher mit Lea durchstehen müssen. Daher sind wir sicher mit einigen Themen etwas naiv und blauäugig umgegangen. Im Nachhinein war ich aber manchmal auch froh drum, denn hätte ich gewusst wie anstrengend und emotional belastend die ersten Tage und Wochen werden, ich hätte mich so fertig gemacht vorher und vieleicht noch mehr Zweifel gehabt als jetzt schon.

Die OP wurde einmal verschoben, weil Lea 2 Tage vor der geplanten OP krank wurde. Die Angst vor Komplikationen bei Narkose war dann doch sehr groß.

Wir erhielten einen zweiten Termin, 2 Wochen später. Das bedeutetet, dass wir alles nochmal umplanen mussten, Frühreha verschieben, Arbeitgeber Bescheid geben und Arbeitszeiten umplanen…

Die OP haben wir vorher mit Dr. Ziegler von der orthopädischen Klinik in Großhadern besprochen. Und er hat sie auch selbst durchgeführt. Uns hat es gut getan, zu wissen, dass Lea dem operierenden Arzt nicht fremd ist und wir ein „gutes Bauchgefühl“ beim Planungsgespräch hatten.

Demnach plante Dr. Ziegler eine sogenannte Derotationsvarisationsosteotomie. Auf gut Deutsch: der Oberschenkel wird durchtrennt, und das obere Teil/der Oberschenkelkopf im richtigen Winkel wieder angesetzt. Anschließend wird alles mit Platten und Nägeln fixiert.

Abhängig von der Substanz der Knochen kann man nach einer Woche schon wieder langsam mit Belastung beginnen. Das kann man aber entgültig erst nach der OP sagen. Der plan war auch vorerst erstmal nur die Oberschenkel zu operieren und nichts an den Pfannen zu machen. Mit dem Ziel, das die Pfannen die Chance haben, wenn der Hüftkopf richtig sitzt, dass sie sich selbst ein bisschen ausformen. Darüber waren alle erstmal froh, denn wenn man an die Hüftpfannen ranmuss, wäre alles um einiges aufwändiger und langwieriger.

Am 24.07. war der große Tag, wir wurden zu um 6:30 Uhr bestellt.Nach anfänglicher Verwirrung, wo wir uns anmelden müssen (zu dieser Uhrzeit ist da nämlich noch nicht besonders viel los) haben wir den Weg auf die Station I6 in der Klinik Großhadern gefunden. Wir durften direkt auf ein Zimmer, was verdächtig groß war. Dort standen zwei Betten für uns bereit.

OP Vorbereitung – Zimmer mit Aussicht

Lea bekam ihr OP Kleidchen an, Betäubungscreme auf beide Handflächen und wir mussten viele Fragen beantworten. Die Schwestern waren sehr nett und alles ging ohne lange Wartezeiten von sich.

Wir durften dann mit Lea in den OP-Vorraum, wo dann der Papa sein Gewandt anziehen durfte um Lea bis zur Narkose zu begleiten. Lea war bis dahin sehr gut drauf und ahnte noch nicht was geschehen wird.

Ich wartete etwas über eine halbe Stunde, der Papa kam und berichtete, alles gut gelaufen, Kind liegt in Narkose es kann los gehen.

Wir hatten die Info vom Arzt, die OP dauert etwa 3-3,5 Stunden, daher machten wir uns in Ruhe erstmal auf den Weg ein Frühstück zu uns zu nehmen. Wir waren nervös, aber eigentlich recht entspannt.

Nach 1,5/2 Stunden machten wir uns auf den Weg in unserem Zimmer, wir wollten erreichbar sein, wenn irgendwas ist. Wetter war eh nicht zum Rausgehen gedacht, also ratschten wir mit ständigem Blick auf die Uhr … jetzt sind es 3 Stunden …4 Stunden … jetzt könnten sie jeden Moment rufen … 4,5 Stunden … wir fragen mal nach , keine Infos … 5 Stunden 😦 da ist doch was nicht richtig…5,5 Stunden …. „Sie dürfen zu Lea, sie ist im Aufwachraum … Phu Gott sei Dank.

Ich bin dann zum Aufwachraum, als ich an der Tür klingelte hörte ich schon ein wimmern und jammern hinter der Tür, was zwar etwas fremd war, aber eindeutig von Lea kam. Mein erster Gedanke war „Oh nein sie ist schon wach und ganz allein“. Ich durft gleich zu ihr, sie weinte, wimmerte und jammerte, heisser, eindeutig mit Schmerzen. Sie liess sich nur schwer beruhigen, kurz hörte sie auf, und fing gleich wieder an zu weinen. Immer dann viel auch der Sauerstoffwert, der Kontrollmonitor piepste, sie regt sich weiter auf. Die Schwestern und Pfleger im Aufwachraum beruhigten mich aber, dass es jetzt wo ich da war schon besser geht. Die Maske aus der Sauerstoff  ströhmt liegt vor ihrem Gesicht, Lea hustet viel, hört sich sehr bellend an. Oh nein bitte nicht! sie bekommt Salbutamol, das kennen wir von zu Hause, sie inhaliert, es wird langsam besser. Ihr Gesicht ist etwas geschwollen die Augen verklebt, man sah irgendwie, dass die Augen mit Pflaster zugeklebt waren. Am Kinn hatte sie einen kleinen blauen Fleck, wohl vom Intubieren, aber ansonsten alles gut. Ihre Beine waren vom Zeh bis über den Bauch in einem engen Wickelverband gepackt. Man sah die orangene Farbe vom Iod an Bauch und Füßen. Ein bisschen Sorge macht der Schleim, den sie nicht abhusten kann. Von Absaugen ist die Rede, aber man zögert und entscheidet sich sie auf die Intensiv zu bringen, dort sind dann auch Kinderärzte vor Ort.

Ich liege mit Lea in ihrem riesigen Bett und beruhige sie, während wir Richtung Intensivstation gebracht werden. Ich habe so gut wie nichts mitbekommen wo es lang ging, hatte nur Augen für Lea. Auf der Intensiv war es hektisch, wir kamen zu einem kleinen Baby ins Zimmer, das Bett wurde ans Fenster geschoben, alles angeschlossen, gemessen, … weiter inhalieren, die beruhigt sich, wird müde, und schläft ein. Phu jetzt das erste Mal hochschauen. Ich muss noch Steffen Bescheid geben, der wartet seit  gut 2 Stunden.

Die ersten Stunden auf der Intensiv

Die Werte pendeln sich ein, sie müssen nicht absaugen, sie bekommt Infusionen und Schmerzmittel über die Zugänge in den Händen. Der Arzt schaut nochmal vorbei. Er ist sehr zufrieden, wie die OP verlaufen ist  und zeigt auch ein neues Röntgenbild. WOW erst jetzt sind mir die Ausmaße der OP so richtig klar. Lea übergab sich einmal, maximal blöd, alles in die Haare. Es war sehr dunkel, was darauf schliessen ließ, dass beim Intubieren etwas verletzt wurde und geblutet hat. Aber kein Grund zur Panik. Ich versuchte sie so gut es ging sauber zu machen.

Sie wird wach aber ist mäßig gut drauf

Ich muss gegen 22:30 Uhr die Intensivstation verlassen. Wie ich auf unser Zimmer gekommen bin weiß ich gar nicht mehr genau, aber ich habe auf Station ein Abendessen bekommen und bin dann auf das Zimmer. Zu meiner Überraschung lag da noch jemand. Ein junges Mädchen. Aber es war dunkel, ich hatte keine Ahnung ob sie schlief, und ich legte mich nur noch hin und schlief mit meinem Telefon auf dem Kopfkissen ein.

Am nächsten Morgen durfte ich um 8 zu ihr auf die Intensivstation. Sei schlief, mit einem Mulltuch über das Gesicht. Sie haben das Tuch drüber gelegt, weil sie, sobald jemand ins Zimmer kam, wach wurde. Aber sie hat die Nacht ohne Probleme überstanden, ein paar mal geweint, aber alles gut. Das war offiziell Leas allererste Nacht  allein ohne jemanden, den sie kennt.

Am Morgen hat sie schon mal ein bisschen Milchbrötchen und Apfelmus probiert.

Gegen Mittag durften wir dann planmässig auf unser Zimmer.

Oben:das Lagerungselement wird anprobiert Unten: Angekommen auf der Normalstation

Sie war sehr leidlich, wollte nichts und niemanden um sich haben und vor allem sollte sie niemand anfassen. Ansprechen war auch doof, alles doof.

Am Nachmittag kam Papa und könnte seine Prinzessin begutachten und verwöhnen. Der provisorische Lagerungskeil war mehr als nervig, weil viel zu gross. Aber der richtige Keil ist noch in Arbeit, wird immer wieder angepasst.

Im zweiten Teil schreibe ich, wie die Woche auf der Station I6 lief.

 

Wow 😳…

… es ist mir grad bewusst geworden, ich plane doch tatsächlich den 6. (!!! In Worten: SECHSTEN) Geburtstag dieser Maus! Könnt ihr das glauben?

Unser kleines Baby wird 6!!!
Mit allem was dazu gehört, denn mit fast 6

  • Macht man gern Quatsch
  • Hat man seinen ganz eigenen Kopf
  • Weiß man was man will und wie man es bekommt
  • Weiß man was man nicht will
  • Wickelt man die Leute geschickt um den Finger
  • Ist man so mega tapfer
  • Ist man die Große im Kindergarten
  • Hat man schon einiges erlebt
  • Versucht man sich mit allen Mitteln Gehör zu verschaffen
  • Ist man trotzdem noch ein Kuschelkind
  • Will man lieber nicht allein sein
  • Weiß man wie man auf dem iPad zu YouTube kommt
  • Bockt man wenn man YouTube nicht gucken darf
  • Liebt man Fahrzeuge, Ausflüge, wenn Besuch da ist, Pombären, Abziehtatoos, auf den Schultern getragen zu werden, den Kindergarten …
  • Besucht man die Vorschule

Es ist so wunderbar zu sehen wie du deine Wege findest.
Du schaffst nicht selten Dinge, die man dir nicht zutraut.
Du hast uns in den letzten sechs Jahren sehr viel beigebracht:
Dass man nie weiß was mal kommt,
Dass man nie die Geduld und Hoffnung verlieren sollte,
Dass nicht immer alles perfekt sein muss, der Trampelpfad manchmal sogar schöner ist als die asphaltierte Straße.

Deine Zukunft hat noch viele Fragezeichen. Aber das hat die von Kindern ohne deine Erkrankung auch. Wir freuen uns mit dir und wollen feiern dass es dir nach der OP wieder gut geht, dass du Freunde hast, die dir wichtig sind und denen du wichtig bist, dass du so viel schon geschafft hast und noch so viel lernen darfst!

Wir sind jetzt schon so unendlich stolz auf dich!!!

Sechs!!!! …..
Wow !

Hüft-OP – Warum und wieso?

Nun endlich habe ich die Zeit und Muße unsere Erfahrungen zur Hüft-OP nieder zu schreiben.

Ersteinmal vorweg, ich werde keine Röntgen- und Wundbilder posten. Wer berechtigtes Interesse hat soll sich bei mir melden. Ausserdem bin ich kein Mediziner. Ich schreibe hier meine ganz eigenen Erfahrungen und medizinische Sachverhalte versuche ich so zu schreiben wie ich sie verstanden habe. Ich garantiere keine Fehlerfreiheit was medizinische Begrifflichkeiten und Zusammenhänge angeht. Sollte jemand denoch Fehler entdecken oder etwas nicht verstehen bin ich dankbar für Hinweise.

Wo fang ich an?

Wir sind schon länger in orthopädischer Behandlung was die Hüfte angeht. Da Lea nicht stehen kann, nicht läuft oder krabbelt, konnte sich ihre Hüfte nicht so entwickeln wie es bei gesunden Kindern der Fall ist.

Bei neugeborenen Babys ist der Oberschenkelknochen kerzengerade. Erst mit der Belastung durch Sitzen, Stehen und Laufen verändert sich die Form, der Hüftkopf „knickt“ ab und wächst in die H.-Pfanne hinein. Dann wird die H.-Pfanne durch den H-Kopf „geformt“.

kinderorthopaedie-hueftluxation-facharzt-nuernberg
Quelle: http://www.krankenhaus-rummelsberg.de

Das alles ist bei Lea nicht passiert. Ihre Oberschenkelknochen waren immernoch sehr gerade. Wie im Bild auf der rechten Seite. Die Hüftpfanne konnte nicht reifen. Die Hüfte war kurz vorm Luxieren. Es gab nur noch eine minimale Überdachung. Wir waren irgendwie immer in „HabAcht-Stellung“ aus Angst bei Stehübungen oder bestimmten Bewegungen rutscht die Hüfte raus. Das würde sehr starke Schmerzen mit sich bringen und evtl zu weiteren Verletzungen von Bändern, Sehnen und Knochen führen.

Ob Lea bis dahin Schmerzen hatte können wir nur schlecht einschätzen. Sie konnte ihre Beine nicht besonders stark spreizen (die meisten Pferde sind zu ‚dick‘ gewesen 🙂 – Lea konnte einfach nicht gut drauf sitzen). Sie hatte nicht wirklich eine Hüfte. Ich habe es immer mir einem Frosch verglichen – alles so schmal. Die Suche nach einem Pipi-Töpfchen in das ihr schmaler Po nicht reinrutscht war nicht einfach. Sie saß nicht besonders stabil, die Hüfte musste immer satbilisiert werden sonst ist sie zur Seite weggerutsch. Das hat sie dann mit eine totalen Schiefhaltung von Kopf und Rücken ausgeglichen – was die Skoliose wieder verstärkt.

Leas Beine sahen immer ungleich aus. Ein bein länger als das andere. Auch wenn man die Beine in Rückenlage aufgestellt hat, war alles irgendwie schief

heupdysplasie_baby_beenlengteverschil_1
Quelle: https://www.kiekhipwear.de/hueftdysplasie/

Sie hatte auch die typische asymmetrische Pofalte

heupdysplasie_baby_asymmetrische_bilplooien_1
Quelle: https://www.kiekhipwear.de/hueftdysplasie/

Wie in dem letzte Post geschrieben hatten wir in diesem Sommer eigentlich vor nach Köln zu Galileo-Therapie „Auf die Beine“ zu gehen. Wenige Wochen vorher hatten wir eine orthopädische Sprechstunde bei Dr Ziegler aus der Uniklinik Großhadern in München. Der war nicht begeistert davon, die Hüfte nochlänger als ein halbes Jahr unkorrigiert zu lassen. Die Therapie in Köln und anschliessend daheim würde ein halbes Jahr dauern. Ich wollte auch nicht, dass sie direkt nach der Therapie operiert wird, weil dann die volle Wirksamkeit der Therapie gar nicht ausgenutzt werden kann. Und natürlich hatten wir Angst, dass es dann zu spät ist und die Hüfte entgültig rausrutsch. Also haben wir uns dafür entschieden die Therapie um ein Jahr zu verschieben und stattdessen die Sommerferien zu nutzen und die OP sehr kurzfristig durchführen zu lassen und anschliessend eine Reha zu machen. So konnten wir vermeiden, dass Lea unnötig viel vom neuen Kindergartenjahr verpasst. Die Ferien waren eh zu überbrücken.

Am 24.07. wurde Lea dann operiert in Großhadern von Dr. Ziegler

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kurz vor der OP
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kurz nach der OP
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der erste Spaziergang auf dem Klinikgelände eine Woche nach der OP

Was genau gemacht wurde schreibe ich in einem separaten Post.

Nur als Fazit: Jetzt nach gut 8 Wochen können wir sagen, dass es sehr gut geklappt hat, Lea es recht gut überstanden hat und sich nun wieder auf dem Weg macht Muskeln aufzubauen und Bewegungsabläufe (neu) zu lernen. Sie geht auch seit 3 Tagen in den Kindergarten.

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Urlaub im Allgäu – wir erholen uns nach den Strapazen der OP und der Reha!

 

 

 

 

So ruhig hier, gell??

Uns geht es gut, nur haben wir ein paar intensive Wochen hinter uns in denen wir unsere volle Aufmerksamkeit und Kraft für Lea und Ihre Genesung reserviert haben.
Später wird es noch einen OP- und Rehabericht geben. Jetzt freuen wir uns auf zu Hause, den Papa, und die letzten hoffentlich sonnigen Sommerferientage bevor der Kindergarten starten darf!
LG
Antje

von Plänen, Alternativen und Hintertürchen…

Man sagt ja so schön „erstens kommt es anders und zweitens als man denkt“! Das passiert uns immer und immer wieder.

Jüngstes Beispiel:

Vor etwa 2 Jahren reifte der Gedanke, Lea könnte eine bestimmte Therapie gut tun. Es handelt sich dabei um die Galileo-Therapie „Auf die Beine“ welche an der Uni-Klinik in Köln durchgeführt wird.

Nachdem es dort Wartelisten von über einem Jahr gibt haben wir Lea vor 1,5 Jahren angemeldet. Jetzt im August währe es endlich soweit gewesen.

Aber nein, es kam anders.

Eine Sprechstunde beim Orthopäden ergab, dass Leas Hüfte sich immer mehr verschlechtert. Wenn wir die Therapie machen, welche insgesamt ein halbes Jahr dauert würden wir erst in gut einem Jahr eine korrigierende OP machen können.

Das wäre zu lang. Das Risiko, dass die Hüfte sich weiter verschlechtert, Schaden nimmt oder gar rausrutscht sei zu hoch.

Also haben wir die Reha verschoben, wegen besagter Wartezeiten mal eben um ein Jahr. Die OP sollte dann recht schnell gemacht werden, damit wir die Sommerferien (Kindergarten hat 5 Wochen geschlossen, Urlaub am Ende der Ferien ist seit einem 3/4 Jahr gebucht … ) zum Ausruhen und Auskurieren nutzen können und weil der Arzt unseres Vertrauens im August in Elternzeit geht.

Zack, Termin gemacht …. der wäre HEUTE. Wenn, ja wenn, da nicht wieder alles anders käme und Lea zwei Nächte vor OP Pseudokrupp mit allem drum und drann bekäme. Also OP abgesagt, in der Hoffnung sehr kurzfristig einen Ersatztermin zu bekommen.

Da stehen wir nun, mit gepackten Kliniktaschen, der Erwartung, die nächsten 4 Wochen im Krankenhaus bzw auf Reha zu verbringen, sämtliche Termine abgesagt, Arbeitgeber informiert, Projekte vorbereitet und NUN?

Was macht man da? Man kann nur warten und hoffen, dass der Arzt irgendeine Möglichkeit findet uns noch kurzfristig einzuplanen.


Wir sind es irgendwie gewohnt, dass die Dinge selten so laufen wie geplant, aber manchmal kann man echt in die Tischkante beissen!!! Man kann doch nicht für alles einen Plan B und diverse Hintertürchen vorsehen. Wo sollen wir dann landen.

Ich meine wenn immer alles funktionieren würde wäre es auch langweilig, aber bitte, ich bin dann soweit, ich kann jetzt mal wieder Langeweile gebrauchen, nur so ein bisschen!

Drückt die Daumen! Wir können es grad sehr gut gebrauchen!

LG

Antje

 

Tiere sind soooo wichtig!!

Ich hätte nie im Leben gedacht, dass Tiere mal so eine Rolle spielen werden in unserem Leben mit Kind.

Wäre alles anders, ich hätte mein Kind nur schweren Herzens in eine Reitschule gelassen, einfach weil ich selbst als Kind immer sehr großen Respekt vor Pferde hatte und weil sie so groß und stark sind 😂

Nun ist es so, dass wir einmal die Woche zur Reittherapie fahren, wo Lea nach einer nicht unerheblichen Gewöhnungsphase endlich Spaß daran hat auf dem Rücken der Pferde 🐴 die Welt zu entdecken.

Und ich bin mehr als froh über diese Möglichkeit. Für Lea bietet es soviel Potenziale.

Mittlerweile streichelt sie die Pferde, bürstet sie, und würde am liebsten ohne Decke und Sattel einfach bäuchlings auf dem Rücken des Pferdes liegen! Noch vor einem Jahr UNDENKBAR!

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Dann haben wir noch das Glück, dass der Hund der Reittherapeutin regelmässig dabei ist und wir in den Reitpausen ach da immer wieder Kontakt zum Tier suchen. Zu Beginn der Therapie hat Lea Panik bekommen wenn der (liebste) Hund (derWelt) auf sie zu kam.

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Ich liebe ihren Gesichtsausdruck und ihre Körperhaltung auf dem Bild. Lea öffnet die Hände, streckt die Arme, sie hat keine Angst, sie freut sich über die Reaktionen des Tieres und über ihren eigenen Mut!!

Wir selbst haben keine „Streichel“-Tiere daheim (Fische und Bartagame zählen hier nicht 😉 , umso wichtiger finde ich solche Gelegenheiten Kontakt zu Tieren aufnehmen zu können.

 

 

Alltagstipp bei erhöhtem Speichelfluss (DIY – Anleitung) 

Wir haben schon sehr viel ausprobiert, nichts hat wirklich gut funktioniert. Es geht um Lätzchen, Halstücher und co um die Haut und Kleidung vor übermäßigem Speichelfluss zu schützen. 

Wir haben schon (fast) alle Lätzchenarten gekauft und ausprobiert. Entweder ist „wasserfest“ nicht wirklich wasserfest oder der Halsausschnitt ist nicht passend. Lätzchen und Tücher müssen bei Lea sehr eng am Hals Anliegen sonst läuft alles schön am Kinn entlang den Hals hinunter und hinter den Latz – sehr kontraproduktiv. 

Nun habe ich mich entschlossen selbst zu nähen. Ich möchte hier meine erste kleine Anleitung dazu veröffentlichen- evtl. hilft es ja jemanden. 

Also ihr benötigt ein Handtuch (Gäst Handtücher zB von Ikea), außerdem einen wasserfeste. Stoff für die Rückseite, zB. beschichtete Baumwolle. Außerdem braucht ihr Schrägband ca. 75 cm pro Latz müsst ihr schön rechnen.

Ein Tipp für das Format: mir war es wichtig, dass das Handtuch breit genug ist, damit auch noch die Schultern bedeckt sind. Lea hat einen seeehr stärken Speichelfluss und außerdem eine Zungen-Vorschub-Reflex. Sie schließt den Mund nicht beim Essen – viel wird durch die Zunge wieder nach außen geschoben. Wenn Lea dann den Kopf hin und her dreht, dann landet eben viel auch auf der Schulter. 

So nun geht es los

1. schneide den wasserfesten Stoff zu, etwa 1cm breiter als das Handtuch.

2. stecke den Stoff links auf links so auf das Habdtuch fest :


3. Nähe den Stoff knappkantig fest


4. dann wird der Halsausschnitt geschnitten. Ich habe mich dabei an gut sitzenden Halstüchern orientiert. Dann noch die Öffnung schneiden. Ich versuch es jetzt mal mit einer seitlichen Öffnung. Die Öffnung hinten ist mit wachsender Haarpracht zunehmend unpraktisch.

5.dann wird es etwas fummelig:

stecke das Schrägband von der Rückseite her fest.

6. Nähe nun das Schrägband von der Rückseite des Lätzchens an


7. Nun das Schrägband nach vorn umlegen und auch von vorn knappkantig annähen. 


8. jetzt nur noch Knöpfe anbringen und bei Bedarf Dekoration anbringen – bin da eher pragmatisch 😉

FERTIG!

Unser perfektes Lätzchen für das Schleckermäulchen.

Wir müssen das Lätzchen jedoch noch durch einem Silikonlatz mit Auffangschale ergänzen. Denn die Mengen an Joghurt und Co würden sonst auf der Hose landen. 

So, nun heißt es den Prototypen ausgiebig zu testen und dann den Stapel vorbereiteter Handtücher abzuarbeiten…